Miss Glutenvrij

Ik ben Harmke Schippers, 26 jaar en ik blog nu 3 jaar over mijn glutenvrije leven op mijn website MissGlutenvrij.nl. Sinds ik één jaar oud ben heb ik coeliakie. Ik weet dus niet beter dan dat ik glutenvrij moet eten. Toch betekent dit niet dat ik het niet moeilijk heb gehad mijn ziekte te accepteren.

 

Als kind was mijn leven zorgeloos. Mijn moeder regelde alles. Er was altijd wel een glutenvrije traktatie voor mij, als er frietjes gegeten werden tijdens een kinderfeestjes bracht mijn moeder mijn eigen frituurpan en ook ging ik ieder jaar op zomerkamp met een weekvoorraad aan glutenvrij eten. Ik deed eigenlijk alles wat een ander kind ook deed en kwam niets tekort, mijn moeder zorgde dat ik me niet anders hoefde te voelen.

Smokkelen en ruzie met mezelf
.

Als puber kreeg ik het moeilijk. Vrienden aten tijdens gezellig avonden frituurhapjes waar ik dan stiekem ook van mee-at, ik wilde niet afslaan, uitleggen waarom ik niets nam, ik schaamde me en was verdrietig omdat ik niet zo kan zijn als de rest. Ik heb heel veel gesmokkeld, had ruzie met mezelf, kon maar niet accepteren dat ik een chronische ziekte heb waardoor ik zoveel dingen niet kan eten. In mijn pubertijd ben ik gelukkig niet vaak ziek geweest, mijn lichaam was volop in verandering.
Pas rond mijn 21e kon ik coeliakie een plekje geven. Ik accepteerde mijn ziekte en besloot voor de volle 100% mijn dieet te volgen. Rond die tijd rondde ik ook mijn opleiding journalistiek af. Ik besloot te gaan bloggen over mijn glutenvrije leven. Ik schaamde me niet langer en iedereen mag weten dat ik coeliakie heb. Omdat ik al zolang glutenvrij leef, ken ik mijn dieet door en door. Ik zit vol met tips, lekkere recepten en weet voor veel dingen een creatieve oplossing.
Leven met coeliakie is lastig, vervelend, irritant. Spontane acties vallen soms in het water door mijn glutenvrije dieet, reizen kost meer voorbereiding, soms word ik ziek en af en toe ben ik  het even helemaal zat. Maar er valt mee te leven! Als ik me mijn dieet houd ben ik 100% gezond.

Festivals en Thailand

Ik ga graag uit eten, naar festivals en in november ga ik drie weken reizen door Thailand. Die reis vind ik best spannend, want doordat ik mijn dieet nu zo goed volg, word ik sneller en heftiger ziek van gluten. Maar ik wil alles doen wat een ander ook kan. Ik laat me in niets tegenhouden door coeliakie.
Door coeliakie ga ik bewuster met voeding om. Ik ben dankbaar dat de diagnose al zo vroeg bij mij is gesteld. Een jarenlange lijdensweg is mij bespaard. Door mijn blog ben ik al met veel andere coeliaken in contact gekomen. Ik kan hen helpen en inspireren door mijn verhaal te vertellen. Te laten zien hoe ik al 25 jaar glutenvrij eet en gezond en gelukkig ben.
Ik doe mee met coeliakiemaand om coeliakie bekend(er) te maken. Mijn doel is dat iedereen weet wat de ziekte inhoudt, ik wil mensen bewust maken, hen de lijdensweg besparen en hoe gaaf is het om dit samen met een groep glutenvrije bloggers te doen. Samen staan we sterk. Wij gaan coeliakie bekend maken!

Geschreven door Harmke Schippers van Missglutenvrij.nl

Eindelijk een diagnose!

5 redenen waarom ik blij ben met de diagnose coeliakie

Coeliakie hebben en glutenvrij moeten eten is niet altijd even leuk. Ik denk dat we het daar allemaal wel tot op zekere hoogte mee eens kunnen zijn. Vage klachten die soms overblijven na de start van het dieet, ongemakkelijke sociale situaties en de hechte band die de meesten van ons hebben opgebouwd met het toilet zijn niet de meest gezellige dingen die erbij horen.

14785837264_17050ab3ff_h

 

1. Ik voel me beter

Het duurde even, maar ik voel me nu echt beter! Het is zo’n heerlijk gevoel om eindelijk eens uitgerust te zijn. Ik heb al maanden niet meer zo extreem lang geslapen als ik altijd voor de diagnose deed. Toen was het geen uitzondering om om 11 uur ‘s avonds naar bed te gaan, pas om 12 uur ‘s middags weer wakker te worden. Als ik dan wakker werd voelde ik me alsnog dood moe. Nu word ik uit mezelf op een normale tijd wakker. Acht uur slaap is gewoon genoeg.

En dan de buikpijn: voor de diagnose stond ik met buikpijn op en ging ik ermee naar bed. Dat tijdperk is gelukkig voorbij! Ik heb nog wel eens wat buikklachten, maar dan is het een uitzondering.

Dat ik eindelijk een diagnose heb gekregen en iets aan mijn klachten kon gaan doen heeft mijn leven echt heel erg veranderd en ik zou niet weten waar ik was geweest als de artsen het nog steeds over het hoofd hadden gezien na zoveel jaar.

2. Ik geniet meer van eten

Eten is voor mij iets geworden waar ik bewuster mee bezig ben. Ik kan nu echt genieten van iets lekkers en ik besteed er ook meer tijd aan. Lekker lang in de keuken staan vind ik vaak echt ontspannend. Nieuwe recepten uitproberen en dingen die ik mis in een glutenvrije variant proberen te maken zijn elke keer weer een uitdaging, maar als het dan lukt is dat extra genieten!

Daarnaast helpt het feit dat ik na een maaltijd geen buikpijn meer krijg natuurlijk ook heel erg mee! Vooral daardoor geniet ik meer van mijn eten.

3. Ik eet gezonder

Voor de diagnose haalde ik veel makkelijker een keer een kant en klaar maaltijd en dat gaat nu een stuk moeilijker. Maar op die manier kook ik dus wel elke dag vers en zorg ik dan gelijk dat ik voldoende groenten e.d. eet.

Sins ik erachter ben gekomen dat ik ook ziek wordt van maltodextrine van tarwe/gerst (en soms glucosestroop en dextrose) ben ik ook een stuk gezonder gaan snacken. Er zijn namelijk nogal wat tussendoortjes waar toch een van die ingrediënten afkomstig van tarwe/gerst in zitten.

Ik vind het meestal heel fijn om gezond te eten. En als ik een keertje zin heb in iets ongezonds, dan bak ik het zelf.

4. Nieuwe vrienden

Ik heb zo veel leuke nieuwe mensen leren kennen die ook glutenvrij moeten eten! Via mijn blog, maar ook vooral via het coeliakieforum en een aantal facebookgroepen.

Met een aantal mensen spreek ik regelmatig af en dat is altijd weer heel gezellig! Er is veel herkenning, maar ook los van coeliakie kletsen we over van alles en nog wat. Sowieso zijn alle mensen op het forum en op de facebookgroepen super behulpzaam. Je kunt er echt met al je vragen terecht!

5. Mijn blog/iets willen bijdragen

Sinds ik coeliakie heb lees ik heel wat af over het onderwerp. Ik vind het echt super interessant. Van sommige medische/biologische dingen snap ik geen drol, maar ik probeer ze wel te begrijpen. Een broer die biologie studeert is daarbij trouwens best handig haha! Als ik met een onderzoek over coeliakie mee kan doen doe ik dat eigenlijk altijd. En ik hoop als ik zelf afgestudeerd ben ook eens onderzoek naar coeliakie te kunnen doen (maar dan op het sociaal wetenschappelijke/medisch antropologische vlak).

Tijdens het toelatingsgesprek voor mijn master vroegen mijn docenten me wat voor onderzoek ik zou doen als ik helemaal vrij was in onderwerpkeuze. Toen opperde ik ook iets over een in mijn hoofd ideaal onderzoeksvoorstel wat met coeliakie te maken had. Ik kreeg van een van de docenten een erg enthousiaste reactie, dus dat was heel fijn! Dat ik een paar dagen later hoorde dat ik was toegelaten gaf een nog beter gevoel, haha! Misschien komt het er ooit nog eens van.

Verder vind ik het zo fijn om met mijn blog bezig te zijn en mijn ervaringen te delen. Het is echt een hele fijne hobby geworden en ik word elke keer helemaal enthousiast van nieuwe ideeën voor m’n blog die soms op de meest onverwachte momenten m’n hoofd binnenschieten. Het is echt iets waar ik elke dag weer heel blij van word. Ik hoop dat ik hier ook daadwerkelijk iets nuttigs doe en dat mensen iets aan mijn blog hebben.

*Elize schrijft op haar blog ‘Stories of a Coeliac‘ over haar leven met coeliakie. Elize is tevens de oprichtster van deze Nationale Coeliakie-bewustwordingsmaand.

 

Inpakken!

De hele maand mei staat in het teken van de auto-immuunziekte coeliakie en wij (de bloggers) gaan de mensen met een gluten intolerantie eens flink in het zonnetje zetten. Naast alle acties en evenementen die we aan het organiseren zijn gaan we ook elke week iets weggeven. En dankzij heel veel lieve sponsors staat ons huis al aardig vol met allerlei glutenvrije goodies voor onze win acties.

Op 1 mei gaan we van start, doen jullie met ons mee?
———————————————————————–
Hou onze website en facebook dus goed in de gaten en maak straks elke week kans op heel veel glutenvrije producten.
————————————————————————

Een schreeuw om aandacht!

Nadat ik in juli 2014 gediagnosticeerd werd met coeliakie zocht ik het internet dagenlang af op zoek naar informatie. Recepten, maar vooral ook naar ervaringen van anderen. Want wat coeliakie was dat wist ik niet, maar dat het een grote invloed op mijn verdere leven gingen hebben was me al snel duidelijk.

Natuurlijk kwam ik terecht op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (www.glutenvrij.nl) en op het coeliakieforum (www.coeliakieforum.nl) maar het eerste vond ik erg formeel en het tweede juist weer erg onhandig. Al snel vond ik diverse blogs die allemaal als onderwerp coeliakie en/of glutenvrij hadden. Ik vond het geweldig. Wat een enorme lading aan informatie was daar beschikbaar. Ik wilde alles weten, dus dagenlang was ik bezig om het allemaal te lezen, van recepten tot adviezen. Maar wat ik nog veel fijner vond was de wetenschap dat ik kennelijk niet de enige was met een ziekte waarvan geen normaal mens de naam in één keer kan onthouden, laat staan die naam correct uitspreken.

Na een paar maanden al die blogs bij te houden kwam ik ineens tot de ontdekking  dat ze allemaal geschreven werden door vrouwen. Heel even dacht ik dat het wellicht verboden was voor mannen om hun verhalen aan het beeldscherm toe te vertrouwen. Maar hé, wij, de soort die graag predikt alles beter te weten, die zou zich toch geen blog-verbod op laten leggen? Hoe langer ik er aan dacht, hoe groter de behoefte werd te weten wat de man met coeliakie allemaal beleefd en waar hij tegenaan loopt. Maar hoe ik ook zocht, ik kon tussen al die glutenvrije blogs geen man vinden. In oktober 2014 was ik er klaar mee. Dan moest ik het zelf maar gaan doen en zo werd de Glutenvrijeman (www.deglutenvrijeman.nl) geboren. Ik voel me een eenzame haan in een groot kippenhok, maar gelukkig zijn de dames bijzonder lieve collega’s 🙂 .

Een van die dames, Elize van www.storiesofacoeliac.com benaderde ons allemaal recentelijk met de vraag of we met elkaar coeliakie niet veel bekender zouden moeten maken. En of we de maand mei niet uit konden roepen tot coeliakiemaand. Het duurde slechts een paar minuten alvorens onze mailboxen explodeerden. Het enthousiasme spatte van het scherm, ja dat gingen we doen. Al snel werd de ene actie na de andere bedacht.

Ook ik ben enthousiast. Want het kan toch niet bestaan dat er in Nederland ongeveer 135.000 mensen rondlopen die geen idee hebben dat ze de ziekte coeliakie hebben? Mensen, volwassenen en kinderen die dagelijks pijn in hun buik hebben, die meerdere keren per dag naar het toilet moeten rennen (zoals ik jarenlang deed), die altijd maar een moe zijn en een neerslachtig gevoel hebben. Die grote groep mensen moet hoognodig gevonden en daarmee geholpen worden. Voor mij was het niet fijn te horen dat ik ziek was, maar mijn leven verbeterde daarna voor de volle 100%. En alleen maar door me aan een glutenvrij dieet te houden.

Daarom doe ik mee en zal ik de hele maand mei om aandacht schreeuwen. Om aandacht voor de ziekte coeliakie, de meest onbekende volksziekte van Nederland. Doe mee, en schreeuw ook om aandacht, en help zo zoeken naar de grote groep onbekende mensen met coeliakie.

Gerry Mulder
www.deglutenvrijeman.nl

Wat is Coeliakie?

In Nederland zijn er waarschijnlijk 160.000 mensen die coeliakie hebben. Tot nog toe zijn er echter maar 25.000 gediagnosticeerd. Dat betekent dat er nog heel veel Nederlanders de ziekte wel hebben maar dit zelf nog niet weten. Ongeveer 135.000 mensen lopen daardoor rond met klachten welke kunnen worden opgelost als ze zouden weten dat ze coeliakie hebben. Coeliakie wordt daarom ook wel de meest onbekende volksziekte van Nederland genoemd. Bij mensen die coeliakie hebben raakt het slijmvlies van de dunne darm beschadigd telkens wanneer men gluten eet. Dat leidt uiteindelijk tot heftige klachten als buikpijn, diarree, obstipatie, vermoeidheid, depressiviteit en vele andere klachten. Coeliakie een auto-immuunziekte, dus er bestaat helaas geen medicijn tegen. Het enige wat iemand met coeliakie kan doen om van de klachten af te komen is levenslang een glutenvrij dieet volgen. Dat is lastig, maar het beschadigde darmslijmvlies herstelt zich dan weer waardoor klachten vrijwel altijd volledig verdwijnen.

 

Ben je bang dat je misschien ook coeliakie hebt, ga dan eerst naar een huisarts en vertel wat je klachten zijn. Een diagnose begint met een bloedtest en die geeft helaas geen uitsluitsel wanneer je zelf al aan een glutenvrij dieet bent begonnen! “ zegt, Emmelou (glutenvrije blogger)

Verschillen tussen coeliakie, tarwe allergie en glutensensitiviteit

Coeliakie, glutensensitiviteit en tarwe allergie, het wordt vaak door elkaar gehaald maar het zijn echt zeer verschillende problemen.
Coeliakie of ook wel gluten-intolerantie genoemd, betekent dat men de gluten (een eiwit) welke voorkomen in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut niet verdraagt. Gluten komen van nature in deze granen voor, maar zitten hierdoor ook in producten die gemaakt worden op basis van deze graansoorten. Brood, koekjes, pizza, spaghetti zijn voor de hand liggende voorbeelden. Maar ook in vele sausen, soepen, snoepjes, bier en bijvoorbeeld chips komen gluten voor. Ze worden vaak glutentoegevoegd om een product ‘beter’ te maken. Mensen met coeliakie verdragen geen gluten en worden al ziek van één enkele broodkruimel. Het slijmvlies van hun dunne darm raakt door gluten ernstig beschadigd.
Mensen met een tarwe allergie krijgen uitsluitend na het eten van producten waarin tarwe verwerkt zitten klachten. Zij verdragen alle andere graansoorten wel gewoon.
Er zijn ook mensen bij wie de ziekte coeliakie na onderzoek niet vastgesteld kan worden, en die ook geen tarwe allergie of andere darmziekte blijken te hebben, maar bij wie klachten toch verdwijnen dankzij een glutenvrij dieet. Deze mensen zijn glutensensitief. Over glutensensitiviteit en de oorzaken daarvan is nog vrij weinig bekend. Artsen en onderzoekers zijn druk bezig uit te zoeken of bij deze mensen gluten de boosdoener zijn of dat er wellicht een andere reden is waarom zij reageren op deze graansoorten.

De dunne darm beschadigd

Bij mensen met coeliakie raakt het darmslijmvlies van de dunne darm ontstoken. Hierdoor kunnen voedingstoffen niet meer worden opgenomen. De dunne darm zorgt er normaal gesproken voor dat er met de vele plooien en darmvlokken een ruw oppervlak ontstaat waar onze voeding aan blijft kleven. Hierdoor kan het lichaam gemakkelijk voedingsstoffen opnemen. Als er sprake is van coeliakie wordt de darmwand echter glad. De plooien en darmvlokken verdwijnen dan en het opnemen van de benodigde voedingsstoffen wordt ernstig bemoeilijkt.

De klachten

Er zijn vele verschillende klachten bekend bij mensen met Coeliakie. De klachten lopen van persoon tot persoon sterk uiteen en zijn soms lastig te koppelen aan coeliakie. Er zijn patiënten met ernstige diarree klachten, maar er zijn er ook die juist last hebben van obstipatie. Er zijn er die door een gebrek aan voedingsstoffen veel gewicht verliezen, maar er zijn er ook die juist kampen met overgewicht.
De klachten zijn ook lang niet altijd te koppelen aan maag- en darmproblemen wat er voor zorgt dat er soms een lange tijd overheen gaat alvorens de diagnose coeliakie daadwerkelijk gesteld wordt. Denk bijvoorbeeld aan depressiviteit, neerslachtigheid, botontkalking en slijtage aan tanden en kiezen. Vaak wordt er bij dergelijke klachten dan eerst elders gezocht alvorens men aan coeliakie denkt.
Vooral bij volwassenen gaan er soms jaren voorbij waarin steeds klachten voorkomen die men niet goed thuis kan brengen tot men op coeliakie getest wordt.

Hoe te herstellen

Zodra de ziekte coeliakie is vastgesteld kan er gewerkt worden aan het herstel. Daarvoor is het nodig dat de patiënt 100% glutenvrij gaat eten en dat het hele verdere leven vol houdt. De darm hersteld dan meestal in een periode van 6 maanden tot 2 jaar volledig.
Helaas is het zo dat elke keer dat men toch gluten binnenkrijgt, al is het maar een kruimeltje, de darm weer opnieuw beschadigd.
Als het vaststellen van de diagnose te lang is uitgebleven kan het soms zijn dat herstel helaas onmogelijk is. Er is dan sprake van zogenaamde ‘refractaire coeliakie’. Dit komt meestal alleen maar voor als coeliakie ver na het 50e levensjaar wordt vastgesteld. In die gevallen neemt het risico op het ontwikkelen van een tumor in de dunne darm helaas ook toe.

Gerelateerde ziekten

Als je coeliakie hebt, dan maakt je lichaam antistoffen aan tegen je eigen weefsel. We noemen dat een auto-immuunziekte. Naast coeliakie blijken patiënten soms ook last te hebben van andere ziekten zoals bijvoorbeeld een intolerantie voor lactose of botontkalking. Maar ook een combinatie met andere auto-immuunziekten zoals bijvoorbeeld diabetes komt regelmatig voor.
Soms hebben mensen met coeliakie ook last van een chronische huidaandoening in de vorm van (hevig) jeukende blaasjes. Dit heet Dermatitis Herpetiformis (of ook wel ziekte van Dühring) en wordt vaak verward met eczeem. Ook deze ziekte wordt veroorzaakt door een overgevoeligheid voor gluten.

Wat te doen

Als u vermoed dat u of uw kind coeliakie heeft is het belangrijk dat u een bezoek brengt aan uw huisarts. De huisarts zal waarschijnlijk een bloedonderzoek uitvoeren en/of u doorsturen naar een MDL-arts.
Begin in géén geval zonder dat de diagnose daadwerkelijk gesteld is met een glutenvrij dieet. Doet u dat wel, dan kan de huisarts helaas niet meer vaststellen of er daadwerkelijk sprake is van coeliakie. Bovendien is de kans op een ongewenst tekort aan voedingstoffen groot als u zonder een arts te raadplegen aan een glutenvrij dieet begint.

Als de diagnose coeliakie is vastgesteld is het dan ook van belang dat u spoedig een diëtist raadpleegt zodat u hulp krijgt bij het leren omgaan met het glutenvrije dieet, en tips krijgt om een tekort aan vitaminen en mineralen te voorkomen.

(Bronvermelding: De Nederlandse Coeliakie Vereniging  2015 / https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie)


 

Het Bloggers team

“Samen staan we sterk” zegt, Elize, oprichtster van de allereerste Nederlandse Coeliakie bewustwordingsmaand. Met een heel team van glutenvrije bloggers zetten we de auto-immuunziekte coeliakie op de kaart.  Deze campagne is een unieke samenwerking tussen bloggers en sponsors. We hopen dat straks iedereen in Nederland weet dat coeliakie bestaat en zich ook realiseert dat een glutenvrij dieet soms gewoon moet. Ons team van glutenvrije bloggers staat deze hele maand voor je klaar om al je vragen over coeliakie en het glutenvrije dieet te beantwoorden. Via social media en door het lezen van onze actuele blogposts krijg je alles te weten over leven met coeliakie. Onze bloggers zijn ervaringsdeskundige wat betreft het glutenvrije eten en we zouden geen bloggers zijn als we die ervaringen niet met jou willen delen 🙂 Lees je mee? En steun jij de Coeliakiemaand?

Lees hier welke bloggers er allemaal meedoen.

 

 

 

Doe mee!

“Wij, glutenvrije bloggers, willen heel Nederland oproepen in de maand mei extra aandacht aan coeliakie te besteden. Om je alvast wat inspiratie te geven hebben we wat voorbeelden op een rijtje gezet van acties die je kunt uitvoeren”

shirtup
Voor maar € 9,95 (klik op het plaatje om te bestellen)

 

Koop ook zo’n te gek shirt of doe al je glutenvrije boodschappen voortaan in onze vrolijke linnen tas. Zo ziet iedereen waar jij voor staat! Je kunt onze merchandise kopen bij De glutenvrije markt.com, gewoon samen met al je andere glutenvrije boodschappen. Handig toch! Klik hier om naar de webshop te gaan.

 

hippetas
Voor maar € 3,95 (klik op het plaatje om te bestellen)

 

Organiseer eens een glutenvrije picknick of gewoon een etentje met al je vrienden of buren. Vertel ze over wat coeliakie precies is en wat een glutenvrij dieet allemaal inhoudt. Veel mensen denken dat glutenvrije eters dit doen omdat het tegenwoordig ook een ‘hype’ is. Maar bijna niemand weet hoe serieus coeliakie eigenlijk is en wat de gevolgen zijn. Die zijn namelijk helemaal niet fijn!!

Download hier onze handige lesbrief, over Glutenvrij eten en coeliakie op school.

Download hier Onze poster 1poster 2, plak ze overal waar het mag, leg ze bij de buurtsuper of hang ze op school of je werk. Zo op het prikbord.

Lees op facebook wanneer en waar we zijn en kom langs!

Kijk zo nu en dan eens op deze website, bij nieuws vind je steeds weer updates en lees de actuele acties. Spread the word! 🙂

Like & share, twitter en instagram! De hele maand Mei en gebruik de hashtag #coeliakiemaand.

facebook
instagram
twitter
pinterest
vimeo

 

 

1 op de 100 mensen heeft Coeliakie

De hele maand mei staat in het teken van de auto-immuunziekte coeliakie (spreek uit als seu-lia-kie). Glutenvrije bloggers door heel het land zetten zich in voor meer bekendheid rondom coeliakie en een glutenvrij dieet.
Oprichtster Elize merkt dat veel mensen nog steeds niet weten wat de auto-immuunziekte coeliakie eigenlijk is. Omdat het glutenvrije dieet vandaag de dag zo’n hype is geworden, wordt het tijd om ook aandacht te vragen voor coeliakie. Door het lanceren van deze Coeliakie Bewustwordingsmaand hopen glutenvrije bloggers uit heel Nederland dat de ziekte coeliakie bij meer mensen op tijd ontdekt wordt.
Met onze website, social media, tal van glutenvrije acties én onze waanzinnige promo/trailer razen we straks door het land met maar één doel: Bekendheid rondom de ziekte coeliakie. Op 1 mei gaan we van start. Vanaf dat moment gaat ook onze website met alle informatie, sponsors en actuele acties live.

Elke blogger heeft zijn eigen bereik en samen hebben we een nóg groter bereik. Met deze campagne gaan we zelfs een stapje verder. We gaan de straat op, organiseren glutenvrije acties en leggen aan zo veel mogelijk mensen uit wat coeliakie precies is. We pakken het groots aan want coeliakie is niet zomaar een ziekte.

Lees meer over coeliakie…