Eindelijk een diagnose!

5 redenen waarom ik blij ben met de diagnose coeliakie

Coeliakie hebben en glutenvrij moeten eten is niet altijd even leuk. Ik denk dat we het daar allemaal wel tot op zekere hoogte mee eens kunnen zijn. Vage klachten die soms overblijven na de start van het dieet, ongemakkelijke sociale situaties en de hechte band die de meesten van ons hebben opgebouwd met het toilet zijn niet de meest gezellige dingen die erbij horen.

14785837264_17050ab3ff_h

 

1. Ik voel me beter

Het duurde even, maar ik voel me nu echt beter! Het is zo’n heerlijk gevoel om eindelijk eens uitgerust te zijn. Ik heb al maanden niet meer zo extreem lang geslapen als ik altijd voor de diagnose deed. Toen was het geen uitzondering om om 11 uur ‘s avonds naar bed te gaan, pas om 12 uur ‘s middags weer wakker te worden. Als ik dan wakker werd voelde ik me alsnog dood moe. Nu word ik uit mezelf op een normale tijd wakker. Acht uur slaap is gewoon genoeg.

En dan de buikpijn: voor de diagnose stond ik met buikpijn op en ging ik ermee naar bed. Dat tijdperk is gelukkig voorbij! Ik heb nog wel eens wat buikklachten, maar dan is het een uitzondering.

Dat ik eindelijk een diagnose heb gekregen en iets aan mijn klachten kon gaan doen heeft mijn leven echt heel erg veranderd en ik zou niet weten waar ik was geweest als de artsen het nog steeds over het hoofd hadden gezien na zoveel jaar.

2. Ik geniet meer van eten

Eten is voor mij iets geworden waar ik bewuster mee bezig ben. Ik kan nu echt genieten van iets lekkers en ik besteed er ook meer tijd aan. Lekker lang in de keuken staan vind ik vaak echt ontspannend. Nieuwe recepten uitproberen en dingen die ik mis in een glutenvrije variant proberen te maken zijn elke keer weer een uitdaging, maar als het dan lukt is dat extra genieten!

Daarnaast helpt het feit dat ik na een maaltijd geen buikpijn meer krijg natuurlijk ook heel erg mee! Vooral daardoor geniet ik meer van mijn eten.

3. Ik eet gezonder

Voor de diagnose haalde ik veel makkelijker een keer een kant en klaar maaltijd en dat gaat nu een stuk moeilijker. Maar op die manier kook ik dus wel elke dag vers en zorg ik dan gelijk dat ik voldoende groenten e.d. eet.

Sins ik erachter ben gekomen dat ik ook ziek wordt van maltodextrine van tarwe/gerst (en soms glucosestroop en dextrose) ben ik ook een stuk gezonder gaan snacken. Er zijn namelijk nogal wat tussendoortjes waar toch een van die ingrediënten afkomstig van tarwe/gerst in zitten.

Ik vind het meestal heel fijn om gezond te eten. En als ik een keertje zin heb in iets ongezonds, dan bak ik het zelf.

4. Nieuwe vrienden

Ik heb zo veel leuke nieuwe mensen leren kennen die ook glutenvrij moeten eten! Via mijn blog, maar ook vooral via het coeliakieforum en een aantal facebookgroepen.

Met een aantal mensen spreek ik regelmatig af en dat is altijd weer heel gezellig! Er is veel herkenning, maar ook los van coeliakie kletsen we over van alles en nog wat. Sowieso zijn alle mensen op het forum en op de facebookgroepen super behulpzaam. Je kunt er echt met al je vragen terecht!

5. Mijn blog/iets willen bijdragen

Sinds ik coeliakie heb lees ik heel wat af over het onderwerp. Ik vind het echt super interessant. Van sommige medische/biologische dingen snap ik geen drol, maar ik probeer ze wel te begrijpen. Een broer die biologie studeert is daarbij trouwens best handig haha! Als ik met een onderzoek over coeliakie mee kan doen doe ik dat eigenlijk altijd. En ik hoop als ik zelf afgestudeerd ben ook eens onderzoek naar coeliakie te kunnen doen (maar dan op het sociaal wetenschappelijke/medisch antropologische vlak).

Tijdens het toelatingsgesprek voor mijn master vroegen mijn docenten me wat voor onderzoek ik zou doen als ik helemaal vrij was in onderwerpkeuze. Toen opperde ik ook iets over een in mijn hoofd ideaal onderzoeksvoorstel wat met coeliakie te maken had. Ik kreeg van een van de docenten een erg enthousiaste reactie, dus dat was heel fijn! Dat ik een paar dagen later hoorde dat ik was toegelaten gaf een nog beter gevoel, haha! Misschien komt het er ooit nog eens van.

Verder vind ik het zo fijn om met mijn blog bezig te zijn en mijn ervaringen te delen. Het is echt een hele fijne hobby geworden en ik word elke keer helemaal enthousiast van nieuwe ideeën voor m’n blog die soms op de meest onverwachte momenten m’n hoofd binnenschieten. Het is echt iets waar ik elke dag weer heel blij van word. Ik hoop dat ik hier ook daadwerkelijk iets nuttigs doe en dat mensen iets aan mijn blog hebben.

*Elize schrijft op haar blog ‘Stories of a Coeliac‘ over haar leven met coeliakie. Elize is tevens de oprichtster van deze Nationale Coeliakie-bewustwordingsmaand.

 

Wat is Coeliakie?

In Nederland zijn er waarschijnlijk 160.000 mensen die coeliakie hebben. Tot nog toe zijn er echter maar 25.000 gediagnosticeerd. Dat betekent dat er nog heel veel Nederlanders de ziekte wel hebben maar dit zelf nog niet weten. Ongeveer 135.000 mensen lopen daardoor rond met klachten welke kunnen worden opgelost als ze zouden weten dat ze coeliakie hebben. Coeliakie wordt daarom ook wel de meest onbekende volksziekte van Nederland genoemd. Bij mensen die coeliakie hebben raakt het slijmvlies van de dunne darm beschadigd telkens wanneer men gluten eet. Dat leidt uiteindelijk tot heftige klachten als buikpijn, diarree, obstipatie, vermoeidheid, depressiviteit en vele andere klachten. Coeliakie een auto-immuunziekte, dus er bestaat helaas geen medicijn tegen. Het enige wat iemand met coeliakie kan doen om van de klachten af te komen is levenslang een glutenvrij dieet volgen. Dat is lastig, maar het beschadigde darmslijmvlies herstelt zich dan weer waardoor klachten vrijwel altijd volledig verdwijnen.

 

Ben je bang dat je misschien ook coeliakie hebt, ga dan eerst naar een huisarts en vertel wat je klachten zijn. Een diagnose begint met een bloedtest en die geeft helaas geen uitsluitsel wanneer je zelf al aan een glutenvrij dieet bent begonnen! “ zegt, Emmelou (glutenvrije blogger)

Verschillen tussen coeliakie, tarwe allergie en glutensensitiviteit

Coeliakie, glutensensitiviteit en tarwe allergie, het wordt vaak door elkaar gehaald maar het zijn echt zeer verschillende problemen.
Coeliakie of ook wel gluten-intolerantie genoemd, betekent dat men de gluten (een eiwit) welke voorkomen in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut niet verdraagt. Gluten komen van nature in deze granen voor, maar zitten hierdoor ook in producten die gemaakt worden op basis van deze graansoorten. Brood, koekjes, pizza, spaghetti zijn voor de hand liggende voorbeelden. Maar ook in vele sausen, soepen, snoepjes, bier en bijvoorbeeld chips komen gluten voor. Ze worden vaak glutentoegevoegd om een product ‘beter’ te maken. Mensen met coeliakie verdragen geen gluten en worden al ziek van één enkele broodkruimel. Het slijmvlies van hun dunne darm raakt door gluten ernstig beschadigd.
Mensen met een tarwe allergie krijgen uitsluitend na het eten van producten waarin tarwe verwerkt zitten klachten. Zij verdragen alle andere graansoorten wel gewoon.
Er zijn ook mensen bij wie de ziekte coeliakie na onderzoek niet vastgesteld kan worden, en die ook geen tarwe allergie of andere darmziekte blijken te hebben, maar bij wie klachten toch verdwijnen dankzij een glutenvrij dieet. Deze mensen zijn glutensensitief. Over glutensensitiviteit en de oorzaken daarvan is nog vrij weinig bekend. Artsen en onderzoekers zijn druk bezig uit te zoeken of bij deze mensen gluten de boosdoener zijn of dat er wellicht een andere reden is waarom zij reageren op deze graansoorten.

De dunne darm beschadigd

Bij mensen met coeliakie raakt het darmslijmvlies van de dunne darm ontstoken. Hierdoor kunnen voedingstoffen niet meer worden opgenomen. De dunne darm zorgt er normaal gesproken voor dat er met de vele plooien en darmvlokken een ruw oppervlak ontstaat waar onze voeding aan blijft kleven. Hierdoor kan het lichaam gemakkelijk voedingsstoffen opnemen. Als er sprake is van coeliakie wordt de darmwand echter glad. De plooien en darmvlokken verdwijnen dan en het opnemen van de benodigde voedingsstoffen wordt ernstig bemoeilijkt.

De klachten

Er zijn vele verschillende klachten bekend bij mensen met Coeliakie. De klachten lopen van persoon tot persoon sterk uiteen en zijn soms lastig te koppelen aan coeliakie. Er zijn patiënten met ernstige diarree klachten, maar er zijn er ook die juist last hebben van obstipatie. Er zijn er die door een gebrek aan voedingsstoffen veel gewicht verliezen, maar er zijn er ook die juist kampen met overgewicht.
De klachten zijn ook lang niet altijd te koppelen aan maag- en darmproblemen wat er voor zorgt dat er soms een lange tijd overheen gaat alvorens de diagnose coeliakie daadwerkelijk gesteld wordt. Denk bijvoorbeeld aan depressiviteit, neerslachtigheid, botontkalking en slijtage aan tanden en kiezen. Vaak wordt er bij dergelijke klachten dan eerst elders gezocht alvorens men aan coeliakie denkt.
Vooral bij volwassenen gaan er soms jaren voorbij waarin steeds klachten voorkomen die men niet goed thuis kan brengen tot men op coeliakie getest wordt.

Hoe te herstellen

Zodra de ziekte coeliakie is vastgesteld kan er gewerkt worden aan het herstel. Daarvoor is het nodig dat de patiënt 100% glutenvrij gaat eten en dat het hele verdere leven vol houdt. De darm hersteld dan meestal in een periode van 6 maanden tot 2 jaar volledig.
Helaas is het zo dat elke keer dat men toch gluten binnenkrijgt, al is het maar een kruimeltje, de darm weer opnieuw beschadigd.
Als het vaststellen van de diagnose te lang is uitgebleven kan het soms zijn dat herstel helaas onmogelijk is. Er is dan sprake van zogenaamde ‘refractaire coeliakie’. Dit komt meestal alleen maar voor als coeliakie ver na het 50e levensjaar wordt vastgesteld. In die gevallen neemt het risico op het ontwikkelen van een tumor in de dunne darm helaas ook toe.

Gerelateerde ziekten

Als je coeliakie hebt, dan maakt je lichaam antistoffen aan tegen je eigen weefsel. We noemen dat een auto-immuunziekte. Naast coeliakie blijken patiënten soms ook last te hebben van andere ziekten zoals bijvoorbeeld een intolerantie voor lactose of botontkalking. Maar ook een combinatie met andere auto-immuunziekten zoals bijvoorbeeld diabetes komt regelmatig voor.
Soms hebben mensen met coeliakie ook last van een chronische huidaandoening in de vorm van (hevig) jeukende blaasjes. Dit heet Dermatitis Herpetiformis (of ook wel ziekte van Dühring) en wordt vaak verward met eczeem. Ook deze ziekte wordt veroorzaakt door een overgevoeligheid voor gluten.

Wat te doen

Als u vermoed dat u of uw kind coeliakie heeft is het belangrijk dat u een bezoek brengt aan uw huisarts. De huisarts zal waarschijnlijk een bloedonderzoek uitvoeren en/of u doorsturen naar een MDL-arts.
Begin in géén geval zonder dat de diagnose daadwerkelijk gesteld is met een glutenvrij dieet. Doet u dat wel, dan kan de huisarts helaas niet meer vaststellen of er daadwerkelijk sprake is van coeliakie. Bovendien is de kans op een ongewenst tekort aan voedingstoffen groot als u zonder een arts te raadplegen aan een glutenvrij dieet begint.

Als de diagnose coeliakie is vastgesteld is het dan ook van belang dat u spoedig een diëtist raadpleegt zodat u hulp krijgt bij het leren omgaan met het glutenvrije dieet, en tips krijgt om een tekort aan vitaminen en mineralen te voorkomen.

(Bronvermelding: De Nederlandse Coeliakie Vereniging  2015 / https://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie)