Coeliakie en een Diagnose

Veel mensen hebben een lange weg afgelegd in het medische circuit voor uiteindelijk de diagnose coeliakie gesteld werd. Dat is heel vervelend en ik heb me vaak afgevraagd waarom de diagnose bij veel van ons zo lang op zich heeft laten wachten. Wat maakt het nou precies zo moeilijk voor een arts om coeliakie te herkennen?

 

Laat ik voorop stellen dat er nog veel onwetendheid is over coeliakie. Niet alleen bij ‘gewone’ mensen, maar dus ook bij (huis)artsen. Gelukkig wordt het al wel wat beter, maar die onwetendheid die nog bij veel (huis)artsen heerst maakt de eerste stappen naar een juiste diagnose soms wel moeilijker. Er zijn echter nog wel meer dingen die het soms gewoon moeilijk maken om coeliakie te herkennen. Ik zet de meest voorkomende oorzaken op een rijtje:

1. Vage klachten/a-typische coeliakie

Vroeger dachten artsen alleen bij klachten als diarree en extreem gewichtsverlies aan coeliakie. Dit beeld is langzaamaan wel aan het veranderen, maar toch zijn er nog veel artsen die alleen deze ”klassieke” symptomen van coeliakie herkennen. Er volgen regelmatig misdiagnoses bij gevallen van coeliakie waar bijvoorbeeld alleen obstipatie een rol speelt of bij mensen die zelfs helemaal geen buikklachten hebben. Omdat er zo ontzettend veel verschillende klachten kunnen voorkomen bij coeliakie en niemand precies hetzelfde lijstje met klachten heeft wordt coeliakie ook wel eens een kameleon genoemd. Het is dus ook best voor te stellen dat niet iedere arts coeliakie even gemakkelijk herkent.

Prikkelbaar darmsyndroom is één van de meest voorkomende misdiagnoses bij coeliakie. Op dit moment is de Nederlandse Coeliakie Vereniging samen met de Prikkelbare Darmsyndroom belangenvereniging bezig een campagne op te zetten om coeliakie bekender te maken bij mensen met PDS. En ik schreef al eens een artikel over hoe de verwarring bij artsen precies kan ontstaan.

2. Geen antistoffen

Niet alle mensen met coeliakie hebben antistoffen in hun bloed. Dit komt naar schatting niet vaak voor, maar het kan de diagnose wel lastiger maken. In die gevallen dat er geen antistoffen zijn kan coeliakie alleen vastgesteld worden via een dunne darmbiopt. Hier kun je meer lezen over hoe de onderzoeken om coeliakie aan te tonen in zijn werk gaan.

3. Te vroeg glutenvrij gaan eten

Het kan zo zijn dat je het eten van gluten en je klachten al aan elkaar hebt gelinkt en alvast bent begonnen met een glutenvrij dieet. Vanaf het moment dat je glutenvrij gaat eten herstellen de darmen zich en verdwijnen antistoffen langzaamaan uit je bloed. Hoe langer je op eigen initiatief glutenvrij eet terwijl je eigenlijk coeliakie hebt, des te moeilijker het gaat zijn om de diagnose te stellen. Voorafgaand aan een biopt moet je dus eerst weer een behoorlijke periode gluten gaan eten en dat kan heel vervelend zijn als je er zo ziek van wordt.

4. Biopten op de verkeerde plaats/te weinig biopten

Laatst las ik op het coeliakieforum dat de dunne darm van coeliakiepatiënten niet gelijkmatig ontstoken en beschadigd is, maar vleksgewijs. Daarom is het heel belangrijk om als arts biopten te nemen op de juiste plaatsen. Dit probleem was al deels opgelost door de richtlijn in te stellen dat er meerdere biopten uit de dunne darm moeten worden genomen. Het blijkt ook dat in landen waar minder biopten worden genomen de diagnose coeliakie vaker wordt gemist. De wetenschappers die het ‘vlekkenpatroon’ hebben ontdekt pleiten voor het gebruik van betere en vernieuwde visuele technieken om de binnenkant van de dunne darm (en dus dit vlekkenpatroon van ontstekingen bij coeliakie patiënten) beter in kaart te kunnen brengen.

Geschreven door: Elize  www.storiesofacoeliac.nl

Hier kun je meer informatie vinden over hoe de diagnose coeliakie precies kan worden gesteld.