nieuws

Een oplossing voor coeliakie? In gesprek met PreventCD

preventCDEen paar maanden geleden ontmoette ik Luisa Mearin voor het eerst. Luisa is kinderarts voor Maag, Darm en Leverziekten, universitair hoofddocent aan de Universiteit van Leiden en coördinator van het onderzoeksproject PreventCD. De Coeliakiemaand was al een tijdje op zoek naar een onderzoek om te steunen en op aanraden van STICOON kwamen we bij PreventCD uit. Het bleek een perfecte match! Het onderzoek past zo goed bij de Coeliakiemaand omdat het voorkomen, het op een andere manier behandelen en het zo vroeg mogelijk opsporen van coeliakie doelen zijn van PreventCD. Ook werkt het enthousiasme van Luisa ontzettend aanstekelijk, waardoor ik me meteen geïnspireerd voelde om voor dit onderzoek aan de slag te gaan en te proberen zo veel mogelijk geld op te halen.

Wat is PreventCD precies?

PreventCD is een studie waarbij ruim 900 kinderen uit 8 verschillende landen worden gevolgd. De kinderen zijn allemaal aangemeld kort na de geboorte in de periode tussen 2007 en 2011. Ze hebben allemaal een verhoogd risico op coeliakie, doordat ze een broer, zus, vader of moeder met coeliakie hebben en de genen die bij coeliakie horen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8). De onderzoekers van PreventCD proberen er door de kinderen nauwlettend in de gaten te houden, achter te komen hoe coeliakie zich precies ontwikkelt en dus ook hoe we het in de toekomst zouden kunnen voorkomen of behandelen.

Luisa: ‘We zijn PreventCD begonnen naar aanleiding van de zogenaamde ‘coeliakie epidemie’ in Zweden. In de jaren 80 van de vorige eeuw waren er plotseling ontzettend veel nieuwe diagnoses bij jonge kinderen en men ging ervan uit dat dit te maken had met het feit dat in Zweden minder vaak borstvoeding werd gegeven en gluten pas later werd geïntroduceerd in het voedingspatroon. Iedereen ging er eigenlijk vanuit dat dit de oorzaken waren van het hoge aantal kinderen met coeliakie, maar er was nog helemaal geen prospectief onderzoek naar gedaan. Wij hoopten aan te tonen dat het geven van borstvoeding en de manier waarop gluten geïntroduceerd wordt in het dieet van baby’s een beschermende werking zou hebben op het ontwikkelen van coeliakie. Helaas klopte de hypothese niet. We vonden geen verband. Aan de ene kant jammer, want dan hadden we wel een manier gehad om coeliakie mogelijk te voorkomen. Aan de andere kant hoeven we mensen nu geen nutteloze en lastige adviezen te geven, en hoeven vrouwen zich niet schuldig te voelen als borstvoeding niet lukt en hun kinderen later coeliakie krijgen. Borstvoeding blijft het beste voor je baby, maar met coeliakie heeft het niks te maken.’

ML Mearin_voor websitePreventCD: een bijzonder onderzoek

Het bijzondere aan PreventCD is dat alle kinderen die deelnemen aan de studie langdurig worden gevolgd en in de gaten worden gehouden op allerlei vlakken: hun gezondheid, groei en glutenintake worden bijgehouden. Ook worden de kinderen jaarlijks (of vaker wanneer nodig) gecontroleerd op coeliakie specifieke antistoffen in het bloed. Op die manier verzamel je super veel relevante informatie.

‘Wij zijn erbij wanneer een kind coeliakie ontwikkelt, en kunnen dus heel nauwkeurig observeren wat er in het lichaam gebeurt op dat moment. Daar kunnen we zo ontzettend veel van leren!’

Volgens Luisa komen er nog heel veel meer onderzoeken aan met de data die via PreventCD beschikbaar zijn. ‘We kunnen nu nog niet alles doen wat we willen met de gegevens die we hebben. We zijn al een heel eind, maar voor sommige dingen is de wetenschap gewoon nog niet ver genoeg. Ondertussen werken we gewoon hard door, want we zijn echt heel dichtbij nieuwe mogelijkheden om coeliakie te behandelen en te voorkomen.’

Waarom steunt de Coeliakiemaand PreventCD

De eerste jaren werd PreventCD gefinancierd door subsidies op Europees niveau. Helaas stopt dit na 4 a 5 jaar, dus zit PreventCD al een tijdje in geldnood: ‘Ieder land dat meewerkt aan PreventCD zoekt nu zelf naar financiële middelen. Het is elk jaar weer spannend of er genoeg geld is gevonden om door te gaan, want het is best lastig om ergens anders geld vandaan te halen. De meeste subsidies worden gegeven aan nieuw onderzoek en niet aan een langlopend project als dit.’

Luisa: ‘Ik geef toe dat er grotere gezondheidsproblemen zijn dan coeliakie, maar coeliakie komt wel erg vaak voor en een oplossing kunnen ontdekken voor zo veel mensen zou toch fantastisch zijn! Zoals ik al zei, we zijn zó ontzettend dichtbij. Daarom zou het echt heel zonde zijn om juist nu te moeten stoppen vanwege een tekort aan geld. Wat veel mensen zich ook niet realiseren is dat coeliakie net als bijvoorbeeld diabetes of reuma een auto-immuunziekte is. Wanneer we een oplossing vinden voor coeliakie zijn oplossingen voor andere auto-immuunziektes ineens ook binnen handbereik. Coeliakie kan prima een ‘model ziekte’ zijn voor andere auto-immuunziektes. En het voordeel is dat we van coeliakie al heel veel weten, bijvoorbeeld over de antigenen en erfelijkheidsfactoren. Daarover is bij diabetes nog veel minder bekend.’

Voor het jaar 2016 heeft PreventCD nog bestaansrecht, maar om ook in 2017 weer door te kunnen gaan is PreventCD hard op zoek naar giften. We hopen als Coeliakiemaand een steentje bij te dragen. Op naar meer onderzoek naar, en misschien wel een oplossing voor coeliakie!!

Heb je nog niet gedoneerd maar wil je PreventCD wel graag steunen? Dat kan! Maak jouw bijdrage over naar rekening nummer NL12INGB0007203606 t.n.v. Stichting Coeliakiemaand. Alles wat je kunt missen is welkom, al is het maar een euro. Je kunt ook iets kopen in onze shop om PreventCD te steunen.

Meer weten over PreventCD, bezoek hun website!

Geschreven door Elize (storiesofacoeliac.nl)

  1. Pingback: Terugblik coeliakiemaand | Ik ben glutenvrij

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *