Joy Bouwmeester over coeliakie, het glutenvrije dieet en fitness

Jullie kennen vast Joy Bouwmeester wel, zeker als je regelmatig op Instagram rondhangt. Joy heeft coeliakie en houdt van lekker glutenvrij eten, maar is ook een echte fitgirl. Dit is dan ook waar haar Instagram account helemaal om draait. Dagelijks inspireert ze je met een flinke dosis positieve energie, foto’s van lekker eten en foto’s vanuit de sportschool. Tijdens de Coeliakiemaand helpt Joy ons maar al te graag in onze missie: coeliakie bekender maken. Het is dus tijd voor een interview om Joy beter te leren kennen.

“Joy Bouwmeester over coeliakie, het glutenvrije dieet en fitness” verder lezen

Een oplossing voor coeliakie? In gesprek met PreventCD

preventCDEen paar maanden geleden ontmoette ik Luisa Mearin voor het eerst. Luisa is kinderarts voor Maag, Darm en Leverziekten, universitair hoofddocent aan de Universiteit van Leiden en coördinator van het onderzoeksproject PreventCD. De Coeliakiemaand was al een tijdje op zoek naar een onderzoek om te steunen en op aanraden van STICOON kwamen we bij PreventCD uit. Het bleek een perfecte match! Het onderzoek past zo goed bij de Coeliakiemaand omdat het voorkomen, het op een andere manier behandelen en het zo vroeg mogelijk opsporen van coeliakie doelen zijn van PreventCD. Ook werkt het enthousiasme van Luisa ontzettend aanstekelijk, waardoor ik me meteen geïnspireerd voelde om voor dit onderzoek aan de slag te gaan en te proberen zo veel mogelijk geld op te halen.

Wat is PreventCD precies?

PreventCD is een studie waarbij ruim 900 kinderen uit 8 verschillende landen worden gevolgd. De kinderen zijn allemaal aangemeld kort na de geboorte in de periode tussen 2007 en 2011. Ze hebben allemaal een verhoogd risico op coeliakie, doordat ze een broer, zus, vader of moeder met coeliakie hebben en de genen die bij coeliakie horen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8). De onderzoekers van PreventCD proberen er door de kinderen nauwlettend in de gaten te houden, achter te komen hoe coeliakie zich precies ontwikkelt en dus ook hoe we het in de toekomst zouden kunnen voorkomen of behandelen.

Luisa: ‘We zijn PreventCD begonnen naar aanleiding van de zogenaamde ‘coeliakie epidemie’ in Zweden. In de jaren 80 van de vorige eeuw waren er plotseling ontzettend veel nieuwe diagnoses bij jonge kinderen en men ging ervan uit dat dit te maken had met het feit dat in Zweden minder vaak borstvoeding werd gegeven en gluten pas later werd geïntroduceerd in het voedingspatroon. Iedereen ging er eigenlijk vanuit dat dit de oorzaken waren van het hoge aantal kinderen met coeliakie, maar er was nog helemaal geen prospectief onderzoek naar gedaan. Wij hoopten aan te tonen dat het geven van borstvoeding en de manier waarop gluten geïntroduceerd wordt in het dieet van baby’s een beschermende werking zou hebben op het ontwikkelen van coeliakie. Helaas klopte de hypothese niet. We vonden geen verband. Aan de ene kant jammer, want dan hadden we wel een manier gehad om coeliakie mogelijk te voorkomen. Aan de andere kant hoeven we mensen nu geen nutteloze en lastige adviezen te geven, en hoeven vrouwen zich niet schuldig te voelen als borstvoeding niet lukt en hun kinderen later coeliakie krijgen. Borstvoeding blijft het beste voor je baby, maar met coeliakie heeft het niks te maken.’

ML Mearin_voor websitePreventCD: een bijzonder onderzoek

Het bijzondere aan PreventCD is dat alle kinderen die deelnemen aan de studie langdurig worden gevolgd en in de gaten worden gehouden op allerlei vlakken: hun gezondheid, groei en glutenintake worden bijgehouden. Ook worden de kinderen jaarlijks (of vaker wanneer nodig) gecontroleerd op coeliakie specifieke antistoffen in het bloed. Op die manier verzamel je super veel relevante informatie.

‘Wij zijn erbij wanneer een kind coeliakie ontwikkelt, en kunnen dus heel nauwkeurig observeren wat er in het lichaam gebeurt op dat moment. Daar kunnen we zo ontzettend veel van leren!’

Volgens Luisa komen er nog heel veel meer onderzoeken aan met de data die via PreventCD beschikbaar zijn. ‘We kunnen nu nog niet alles doen wat we willen met de gegevens die we hebben. We zijn al een heel eind, maar voor sommige dingen is de wetenschap gewoon nog niet ver genoeg. Ondertussen werken we gewoon hard door, want we zijn echt heel dichtbij nieuwe mogelijkheden om coeliakie te behandelen en te voorkomen.’

Waarom steunt de Coeliakiemaand PreventCD

De eerste jaren werd PreventCD gefinancierd door subsidies op Europees niveau. Helaas stopt dit na 4 a 5 jaar, dus zit PreventCD al een tijdje in geldnood: ‘Ieder land dat meewerkt aan PreventCD zoekt nu zelf naar financiële middelen. Het is elk jaar weer spannend of er genoeg geld is gevonden om door te gaan, want het is best lastig om ergens anders geld vandaan te halen. De meeste subsidies worden gegeven aan nieuw onderzoek en niet aan een langlopend project als dit.’

Luisa: ‘Ik geef toe dat er grotere gezondheidsproblemen zijn dan coeliakie, maar coeliakie komt wel erg vaak voor en een oplossing kunnen ontdekken voor zo veel mensen zou toch fantastisch zijn! Zoals ik al zei, we zijn zó ontzettend dichtbij. Daarom zou het echt heel zonde zijn om juist nu te moeten stoppen vanwege een tekort aan geld. Wat veel mensen zich ook niet realiseren is dat coeliakie net als bijvoorbeeld diabetes of reuma een auto-immuunziekte is. Wanneer we een oplossing vinden voor coeliakie zijn oplossingen voor andere auto-immuunziektes ineens ook binnen handbereik. Coeliakie kan prima een ‘model ziekte’ zijn voor andere auto-immuunziektes. En het voordeel is dat we van coeliakie al heel veel weten, bijvoorbeeld over de antigenen en erfelijkheidsfactoren. Daarover is bij diabetes nog veel minder bekend.’

Voor het jaar 2016 heeft PreventCD nog bestaansrecht, maar om ook in 2017 weer door te kunnen gaan is PreventCD hard op zoek naar giften. We hopen als Coeliakiemaand een steentje bij te dragen. Op naar meer onderzoek naar, en misschien wel een oplossing voor coeliakie!!

Heb je nog niet gedoneerd maar wil je PreventCD wel graag steunen? Dat kan! Maak jouw bijdrage over naar rekening nummer NL12INGB0007203606 t.n.v. Stichting Coeliakiemaand. Alles wat je kunt missen is welkom, al is het maar een euro. Je kunt ook iets kopen in onze shop om PreventCD te steunen.

Meer weten over PreventCD, bezoek hun website!

Geschreven door Elize (storiesofacoeliac.nl)

Meer aandacht voor glutensensitiviteit

Vroeger ging er voor mij geen dag voorbij zonder buikpijn. Nagenoeg altijd was die pijn er. Soms sluimerend ergens op de achtergrond, maar vaak ook op de voorgrond, nadrukkelijk aanwezig. Mijn buik was opgeblazen, ik voelde steken, was misselijk en moest regelmatig naar het toilet of juist niet. Hoewel ik mijn leven niet door de buikpijn wilde laten bepalen, gebeurde dat vaak toch. Vriendinnenavondjes, verjaardagen of gewone werkdagen moest ik soms noodgedwongen afzeggen.

Lees meer…

spreekbeurt over coeliakie voor de Coeliakiemaand

Veel kinderen en jongeren met coeliakie, of broers, zussen of andere familieleden van iemand met coeliakie geven een spreekbeurt hierover in hun klas. Dat is handig omdat je al veel van het onderwerp weet en omdat je zo je klasgenoten kunt uitleggen over glutenvrij eten.  Op coeliakiemaand.nl staat een powerpoint voor een spreekbeurt voor je klaar over coeliakie.  Deze spreekbeurt kun je vrij gebruiken als je zelf een spreekbeurt gaat houden over coeliakie. Ook de foto’s en filmpjes zijn rechtenvrij te gebruiken.

Lees hier meer…

Geschreven door: Annemiek van GlutenvrijeMama.nl

Carolina Dijkhuizen vertelt over haar glutenintolerantie.

Je kent haar waarschijnlijk van de musical Aïda en The Lion King. Maar naast een waanzinnige zangeres en musicalster is Carolina ook bekend als actrice. Zo speelde ze o.a in Spangen, spoorloos verdwenen en Bon Bini Beach. Op dit moment speelt ze in de musical Dreamgirls. Wat jullie misschien nog niet weten is dat Carolina de auto-immuunziekte coeliakie heeft.

Speciaal voor de Coeliakiemaand vertelt Carolina iets over haar eigen ervaring met een glutenintolerantie.

“Al zolang ik me kan herinneren heb ik last van mijn maag/buik gehad! Ik begreep nooit zo goed waar die klachten vandaan kwamen, ging er gewoon maar vanuit dat ik gevoelige ingewanden had! Totdat ik in 2004, we waren net begonnen met de repetities voor de musical “The Lion King”, plots geen eten meer kon binnenhouden! Ik viel behoorlijk snel af maar dacht dat t misschien wel met teveel stress te maken kon hebben. Na “The Lion King” ging het heel snel bergafwaarts, elke dag misselijk, extreme buikpijn, migraine, extreme vermoeidheid en het gevoel dat ik een wolk in mijn hoofd had. Ook ging ik allerlei rare allergische reacties op eten krijgen die ik normaal gewoon kon eten! Na een bezoek aan de dokter en een hele rits aan onderzoeken kreeg ik de diagnose: een glutenintolerantie. Meteen heb ik met behulp van een diëtiste mijn eetpatroon aangepast en na een paar dagen was het al een wereld van verschil! Ik kon plots weer helder nadenken, mijn eten binnenhouden en de migraine verdween als sneeuw voor de zon. Maar ik vond het wel moeilijk: eten is een sociaal gebeuren en in het begin voelde ik me zo bezwaard om steeds te moeten zeggen dat iets niet mocht eten. Restaurants uitzoeken waar ze ook glutenvrij serveren was een paar jaar geleden nog best een drama en soms vergat ik dat ik bepaalde dingen niet mocht eten en betaalde ik de prijs door gewoon doodziek te worden binnen een half uur! Nu ik een aantal jaar verder ben, en de gewenning er is, ga ik weer genieten van het eten en alles er omheen. Ik moest even rouwen om alle dingen die ik niet meer mocht eten, maar vooral alle dingen omarmen die ik wel kon eten. Ik eet glutenvrij omdat ik mij aan een strikt dieet moet houden, niet omdat het hip is! Het was en is soms nog een behoorlijke aanpassing maar er is in de tijd dat ik mijn diagnose kreeg alweer zoveel veranderd dat ik nog maar heel af en toe mijn oude leventje mis…;-) “

Gisteren was Carolina ook te gast bij 24 kitchen’s Bakery met Rudolp van Veen. In deze aflevering vertelt ze ook over het volgen van een glutenvrij dieet én ze bakt een heerlijke glutenvrije mango taart. Je kunt de aflevering hier terugkijken.

 

 

#coeliakemaand: Huisarts

Wat mij regelmatig op viel, is hoe weinig (huis) artsen weten over coeliakie. Bij bijna ieder van ons was coeliakie veel eerder geconstateerd als de huisarts meer kennis had.
Ik verwijt het ze niet hoor. Coeliakie is een ziekte die zo verschrikkelijk veel verschillende symptomen heeft. Vaak klachten en klachtjes die nog door tig andere ziektes veroorzaakt kunnen worden. Maar dat neemt niet weg dat huisartsen zo nu en dan weer eens op de ziekte coeliakie gewezen moeten worden.

Lees hier meer…

Geschreven door: Mirjam van ikbenglutenvrij.nl

Mariet: Hoe heb ik ontdekt dat ik coeliakie heb?

Net zoals veel patiënten die op volwassen leeftijd de diagnose krijgen, liep ik echt al jaren met darmklachten rond. Dacht dat ik prikkelbare darm had. Een jaar of 15 geleden kreeg mijn tante de diagnose van Crohn. Daarmee ging naar de specialist, had ik dit ook? Lees hier meer…

Geschreven door: Mariet van mijnserendipity.wordpress.com 

Gerry: De ontdekking

Jarenlang had ik diverse klachten. De tandarts riep al heel lang dat ik te veel cola dronk en daardoor mijn glazuur langzaam op aan het lossen was. Ik had eczeem waarvoor ik bij een huidarts liep, maar welk middeltje ik ook kreeg om erop te smeren, helpen deed het niet. Ik had behoorlijk overgewicht terwijl ik echt niet veel bijzonder at. En uiteindelijk had ik sinds een behoorlijk aantal jaren ook dagelijks diarree, soms één keer per dag maar steeds vaker gewoon de hele dag door met alsof het niet genoeg was, zo nu en dan enorme buikkrampen als slagroom op de taart. Lees hier meer…

Geschreven door: Gerry van deglutenvrijeman.nl