Coeliakiemaand jaaroverzicht 2016

Elk jaar in de maand mei organiseren wij de Coeliakiemaand. Het is een maand waarin wij ons inzetten om bewustwording te creëren voor coeliakie, geld in te zamelen, dit jaar voor PreventCD onderzoek, en het leven van mensen met coeliakie aangenamer te maken. Maar wist je dat de bloggers die samenwerken tijdens de Coeliakiemaand ook buiten de maand mei druk bezig om zich in te zetten voor coeliakiemaand.nl? “Coeliakiemaand jaaroverzicht 2016” verder lezen

Donatie aan PreventCD

Coeliakiemaand 2016 is al even achter de rug. Tijdens deze maand hebben we geprobeerd geld op te halen voor het goede doel, PreventCD. We hebben jullie erg lang in spanning moeten houden over het opgehaalde bedrag en we vonden het zelf erg jammer dat het zo’n tijd heeft geduurd voor we alle bedragen op een rijtje konden zetten. Maar gelukkig is nu alles binnen en mogen we bekend maken welk bedrag we hebben opgehaald voor het goede doel!

preventcd-2PreventCD, waar staat dat ook alweer voor, even je geheugen op frissen….
PreventCD is een studie waarbij ruim 900 kinderen uit 8 verschillende landen worden gevolgd. De kinderen zijn allemaal aangemeld kort na de geboorte, in de periode tussen 2007 en 2011. Ze hebben allemaal een verhoogd risico op coeliakie, doordat ze een broer, zus, vader of moeder met coeliakie hebben en de genen die bij coeliakie horen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8).

De kinderen worden in de gaten gehouden op allerlei vlakken: hun gezondheid, groei en glutenintake worden bijgehouden, maar ook worden de kinderen jaarlijks (of vaker wanneer nodig) gecontroleerd op coeliakie specifieke antistoffen in het bloed. Door de kinderen zo nauwkeurig in de gaten te houden en zo veel mogelijk data te verzamelen hopen de onderzoekers ooit exact te weten te komen hoe coeliakie ontstaat, hoe ze het zo vroeg mogelijk kunnen opsporen en natuurlijk ook hoe ze kunnen voorkomen dat mensen coeliakie krijgen!

De kinderen zijn gevolgd tot de leeftijd van 7 jaar. Maar wat gebeurt hierna? Ontwikkelen ze dan misschien toch nog coeliakie? De onderzoekers van PreventCD wilden de kinderen die meedoen aan PreventCD dolgraag blijven volgen tot de leeftijd van 12 jaar. Maar hier was aardig wat geld voor nodig. Daarom hebben we tijdens de Coeliakiemaand van 2016 geprobeerd zo veel mogelijk geld op te halen voor dit goede doel.

Zo stonden wij op het Lentefeest. Er werden heerlijke poffertjes en pannenkoeken gebakken. Er was een hele lekkere en gezellige Glutenvrije Lunch. Er was een glutenvrij diner en wij stonden met een stand op het Frank & Vrij Foodfestival. Dit alles om geld op te halen voor onderzoek naar coeliakie.

Met veel trots mogen wij jullie vertellen dat wij €1160,85 aan PreventCD hebben kunnen doneren. Een geweldig bedrag!

donatie-aan-preventcd-totaaloverzicht

Graag willen wij iedereen bedanken die zich heeft ingezet om dit mogelijk te kunnen maken!

Hoe gaat het verder met PreventCD? 

Hierover hebben we gelukkig goed nieuws! PreventCD kan dankzij verschillende donaties doorgaan en de kinderen blijven volgen tot hun 12e jaar. Wij hopen dat dit nog veel waardevolle informatie gaat opleveren in de zoektocht naar een oplossing voor coeliakie. Wij willen de onderzoekers namens het hele Coeliakiemaand team heel veel succes wensen!

Een oplossing voor coeliakie? In gesprek met PreventCD

preventCDEen paar maanden geleden ontmoette ik Luisa Mearin voor het eerst. Luisa is kinderarts voor Maag, Darm en Leverziekten, universitair hoofddocent aan de Universiteit van Leiden en coördinator van het onderzoeksproject PreventCD. De Coeliakiemaand was al een tijdje op zoek naar een onderzoek om te steunen en op aanraden van STICOON kwamen we bij PreventCD uit. Het bleek een perfecte match! Het onderzoek past zo goed bij de Coeliakiemaand omdat het voorkomen, het op een andere manier behandelen en het zo vroeg mogelijk opsporen van coeliakie doelen zijn van PreventCD. Ook werkt het enthousiasme van Luisa ontzettend aanstekelijk, waardoor ik me meteen geïnspireerd voelde om voor dit onderzoek aan de slag te gaan en te proberen zo veel mogelijk geld op te halen.

Wat is PreventCD precies?

PreventCD is een studie waarbij ruim 900 kinderen uit 8 verschillende landen worden gevolgd. De kinderen zijn allemaal aangemeld kort na de geboorte in de periode tussen 2007 en 2011. Ze hebben allemaal een verhoogd risico op coeliakie, doordat ze een broer, zus, vader of moeder met coeliakie hebben en de genen die bij coeliakie horen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8). De onderzoekers van PreventCD proberen er door de kinderen nauwlettend in de gaten te houden, achter te komen hoe coeliakie zich precies ontwikkelt en dus ook hoe we het in de toekomst zouden kunnen voorkomen of behandelen.

Luisa: ‘We zijn PreventCD begonnen naar aanleiding van de zogenaamde ‘coeliakie epidemie’ in Zweden. In de jaren 80 van de vorige eeuw waren er plotseling ontzettend veel nieuwe diagnoses bij jonge kinderen en men ging ervan uit dat dit te maken had met het feit dat in Zweden minder vaak borstvoeding werd gegeven en gluten pas later werd geïntroduceerd in het voedingspatroon. Iedereen ging er eigenlijk vanuit dat dit de oorzaken waren van het hoge aantal kinderen met coeliakie, maar er was nog helemaal geen prospectief onderzoek naar gedaan. Wij hoopten aan te tonen dat het geven van borstvoeding en de manier waarop gluten geïntroduceerd wordt in het dieet van baby’s een beschermende werking zou hebben op het ontwikkelen van coeliakie. Helaas klopte de hypothese niet. We vonden geen verband. Aan de ene kant jammer, want dan hadden we wel een manier gehad om coeliakie mogelijk te voorkomen. Aan de andere kant hoeven we mensen nu geen nutteloze en lastige adviezen te geven, en hoeven vrouwen zich niet schuldig te voelen als borstvoeding niet lukt en hun kinderen later coeliakie krijgen. Borstvoeding blijft het beste voor je baby, maar met coeliakie heeft het niks te maken.’

ML Mearin_voor websitePreventCD: een bijzonder onderzoek

Het bijzondere aan PreventCD is dat alle kinderen die deelnemen aan de studie langdurig worden gevolgd en in de gaten worden gehouden op allerlei vlakken: hun gezondheid, groei en glutenintake worden bijgehouden. Ook worden de kinderen jaarlijks (of vaker wanneer nodig) gecontroleerd op coeliakie specifieke antistoffen in het bloed. Op die manier verzamel je super veel relevante informatie.

‘Wij zijn erbij wanneer een kind coeliakie ontwikkelt, en kunnen dus heel nauwkeurig observeren wat er in het lichaam gebeurt op dat moment. Daar kunnen we zo ontzettend veel van leren!’

Volgens Luisa komen er nog heel veel meer onderzoeken aan met de data die via PreventCD beschikbaar zijn. ‘We kunnen nu nog niet alles doen wat we willen met de gegevens die we hebben. We zijn al een heel eind, maar voor sommige dingen is de wetenschap gewoon nog niet ver genoeg. Ondertussen werken we gewoon hard door, want we zijn echt heel dichtbij nieuwe mogelijkheden om coeliakie te behandelen en te voorkomen.’

Waarom steunt de Coeliakiemaand PreventCD

De eerste jaren werd PreventCD gefinancierd door subsidies op Europees niveau. Helaas stopt dit na 4 a 5 jaar, dus zit PreventCD al een tijdje in geldnood: ‘Ieder land dat meewerkt aan PreventCD zoekt nu zelf naar financiële middelen. Het is elk jaar weer spannend of er genoeg geld is gevonden om door te gaan, want het is best lastig om ergens anders geld vandaan te halen. De meeste subsidies worden gegeven aan nieuw onderzoek en niet aan een langlopend project als dit.’

Luisa: ‘Ik geef toe dat er grotere gezondheidsproblemen zijn dan coeliakie, maar coeliakie komt wel erg vaak voor en een oplossing kunnen ontdekken voor zo veel mensen zou toch fantastisch zijn! Zoals ik al zei, we zijn zó ontzettend dichtbij. Daarom zou het echt heel zonde zijn om juist nu te moeten stoppen vanwege een tekort aan geld. Wat veel mensen zich ook niet realiseren is dat coeliakie net als bijvoorbeeld diabetes of reuma een auto-immuunziekte is. Wanneer we een oplossing vinden voor coeliakie zijn oplossingen voor andere auto-immuunziektes ineens ook binnen handbereik. Coeliakie kan prima een ‘model ziekte’ zijn voor andere auto-immuunziektes. En het voordeel is dat we van coeliakie al heel veel weten, bijvoorbeeld over de antigenen en erfelijkheidsfactoren. Daarover is bij diabetes nog veel minder bekend.’

Voor het jaar 2016 heeft PreventCD nog bestaansrecht, maar om ook in 2017 weer door te kunnen gaan is PreventCD hard op zoek naar giften. We hopen als Coeliakiemaand een steentje bij te dragen. Op naar meer onderzoek naar, en misschien wel een oplossing voor coeliakie!!

Heb je nog niet gedoneerd maar wil je PreventCD wel graag steunen? Dat kan! Maak jouw bijdrage over naar rekening nummer NL12INGB0007203606 t.n.v. Stichting Coeliakiemaand. Alles wat je kunt missen is welkom, al is het maar een euro. Je kunt ook iets kopen in onze shop om PreventCD te steunen.

Meer weten over PreventCD, bezoek hun website!

Geschreven door Elize (storiesofacoeliac.nl)

De Eerste Glutenvrije Lunch

Zaterdag 21 mei was het dan eindelijk zover. De eerste Glutenvrije Lunch namens de Stichting Coeliakiemaand was een feit. 40 gezellige mannen, vrouwen en kinderen hadden zich aangemeld voor de lunch.

Om 11:30 werd iedereen ontvangen op Hoeve Ravenstein in Baarn door Denise, bestuurslid en organisator van Glutenvrije Lunch. Direct kon het eten beginnen, want er stonden heerlijke gevulde koeken, muffins en bitterkoekjes voor iedereen klaar.

IMG_4689

Om 12:00 werd het buffet geopend. Er was voor ieder wat wils, gewone boterhammen, witte bolletjes, krentenbollen, eierkoeken, croissantjes, suikerbrood en ontbijtkoek. ALLES GLUTENVRIJ! We hielden ook rekening met mensen die geen lactose/melk verdragen, voor hun waren er ook lekkere boterhammen, bolletjes, krentenbollen en eierkoeken!

Glutenvrije Lunch

Tijdens de lunch spraken we met de mensen over, jawel, coeliakie! Hoe was het bij hun ontdekt en hoe gaan ze er nu mee om. Pubers die zich keurig aan hun dieet houden en pubers die soms stiekem smokkelen.

Glutenvrije Lunch
Toen iedereen zijn buik rond gegeten had, konden de kinderen een leuke speurtocht doen en ging een deel van de andere mensen mee met een rondleiding over de boerderij.
Nadat iedereen rond had gekeken op de boerderij en lekker glutenvrij had geshopt in de boerderijwinkel van Hoeve Ravenstein, werd er afscheid genomen.

We kregen vele complimenten, wat erg leuk was om te horen!! En bij afscheid nemen hoorde ook nog een gezellig praatje. Zo kwamen we erachter dat er niet alleen mensen uit de buurt waren, maar zelfs van ver weg!
Er was een moeder met haar dochtertje uit Hoofddorp en een schoonmoeder met haar schoondochter uit Drenthe. Zo leuk dat een schoonmoeder haar schoondochter mee uit glutenvrij lunchen neemt!

Bedankt iedereen die aanwezig was. Het was een gezellige middag, met veel lekker glutenvrij eten! Wij hebben ervan genoten, wij hopen jullie ook! Voor PrenventCD hebben we €90,- op mogen halen, super!

Glutenvrije Lunch

Bedankt Hoeve Ravenstein, Joop’s Glutenvrij en Genius. Mede dankzij jullie hebben we deze lekkere Glutenvrije Lunch kunnen organiseren!

En bedankt Genius, Joop’s Glutenvrij, Eat Natural, Mrs Crimble’s, Rosies en Orgran voor het vullen van de Goodiebags. Tjonge, wat zaten ze vol!

Glutenvrije Lunch

Zo’n succesvolle eerste Glutenvrije Lunch smaakt natuurlijk naar meer!

Wil je er de volgende keer ook bij zijn? Schrijf je dan onderaan deze pagina in voor de nieuwsbrief.

Groetjes,
Denise

GVL logo groen

(Al deze prachtige foto’s zijn gemaakt door Marlot)

Stichting Coeliakiemaand op het Lente Feest bij Hoeve Ravenstein in Baarn

Afgelopen zaterdag 7 mei waren Denise van GlutenvrijeBlog en Mirjam van Ik ben Glutenvrij voor de Stichting Coeliakiemaand bij Hoeve Ravenstein in Baarn. Elk jaar in mei organiseert Hoeve Ravenstein het Lente Feest. Dit jaar mocht de Stichting Coeliakiemaand ook een mooie stand vullen.

 

Vierkante post Lentefeest 2016

Rond half negen kwamen we aan op het terrein van Hoeve Ravenstein. Overal stonden nog lege kramen en we mochten zelf onze kraam gaan vullen. We hadden een perfect plekje in de schaduw! Om 10:00 was iedereen klaar en kon het Lente Feest beginnen.

Aardig wat mensen wisten dat er een stand van de Coeliakiemaand zou staan en kwamen ons opzoeken. We hebben erg leuk met mensen gesproken. We hebben het erover gehad hoe je coeliakie ontdekt, hoe je om gaat met het glutenvrije dieet, wat er gebeurt als je toch gluten binnen krijgt en nog veel meer. Er waren ook mensen die iemand in hun omgeving hadden met coeliakie. En er kwamen mensen langs die wel een beetje nieuwsgierig waren… “Wat is dat koeli-jakkie?”  😉

IMAG4750

IMAG4748

IMAG4752

Tegenover ons stond Joop Siervogel van Specialetaarten. Op zijn kraam had hij allemaal glutenvrije lekkere dingen. Voorbijgangers konden zowel proeven als kopen! Uiteraard hadden wij ook veel lekkers geprobeerd; roomboterkoek, suikerbrood, chocoladebroodjes en een mini bosvruchten swirl.

Verder stonden op het Lente Feest veel kraampjes van leveranciers van de boerderijwinkel. Ook mochten de koeien voor het eerst de wei in, dit was een heus spektakel!

Aan de kinderen werd ook zeker gedacht, zo konden ze mooi geschminkt worden. De boerderijwinkel van Hoeve Ravenstein, met een groot glutenvrij assortiment, was uiteraard ook open.

 

Merchandise voor het goede doel

Ons grootste doel die dag was de ziekte coeliakie bekender te maken. Maar ook wilde we graag wat doen voor het goede doel, PreventCD. Zo hebben we ook wat t-shirts, tassen en lintjes verkocht. We hebben €27,- op mogen halen voor PreventCD. Alle kleine beetjes helpen!

Wil je ook graag zo’n tof t-shirt of zo’n gave tas hebben?! Je kunt ze bestellen bij Glutenvrije Markt. T-shirts zijn er voor volwassenen, maar ook voor kinderen.

 

Glutenvrije Lunch steunt ook PreventCD

Stichting Coeliakiemaand organiseert ook nog een Glutenvrije Lunch bij Hoeve Ravenstein in Baarn. Vind je het ook leuk om ons te ontmoeten, gezellig met elkaar te eten en het goede doel te steunen? Kom dan zaterdag 21 mei naar de Glutenvrije Lunch. Per aanmelding doneert Stichting Coeliakiemaand €2,50 aan PreventCD.

Glutenvrije bloggers Elize van Stories of a Coeliac, Marlot van The Coffee Type, Mirjam van Ik ben Glutenvrij en Denise van Glutenvrije Blog zullen deze dag ook aanwezig zijn.

Er is plaats voor een beperkt aantal mensen, dus als je ook wilt komen moet je je snel aanmelden. Aanmelden kan via www.GlutenvrijeLunch.nl

Ook zullen we zaterdag 21 mei onze leuke t-shirts, tassen en lintjes bij ons hebben!

GVL logo groen

Beste Esther van Hoeve Ravenstein, bedankt dat we bij jullie aanwezig mochten zijn!! Misschien wel tot volgend jaar!

Aankondiging: Coeliakiemaand 2016

De Coeliakiemaand komt er weer aan! Achter de schermen is de laatste maanden uitgebreid nagedacht over de aankomende Coeliakiemaand en binnen een paar weken starten we met alle voorbereidingen om de Coeliakiemaand in mei opnieuw een groot succes te maken!

Ons doel

In de maand mei willen we er met zoveel mogelijk bloggers alles aan doen om meer bekendheid te krijgen rondom coeliakie. Want het moet toch niet kunnen dat naar schatting maar 1 op de 8 mensen met coeliakie ook daadwerkelijk een diagnose heeft?

Ook het glutenvrije dieet kan nog wel wat meer bekendheid gebruiken. Hoewel er steeds meer mensen hebben gehoord over glutenvrij eten en restaurants meer en meer inspelen op de behoefte aan glutenvrije opties vinden wij dat het altijd beter kan!

Net als vorig jaar wordt de Coeliakiemaand compleet georganiseerd op basis van vrijwilligerswerk.

Meedoen?

Ben jij een glutenvrije blogger en ben je het er mee eens dat coeliakie meer aandacht mag krijgen? Doe dan mee aan de Coeliakiemaand 2016! Er is van alles te doen in aanloop van de Coeliakiemaand, maar ook tijdens de maand mei zelf kunnen we jouw hulp goed gebruiken. Het maakt niet uit hoe veel of weinig tijd je erin kunt stoppen: alle beetjes helpen en samen staan we sterk!

Ook sponsors zijn net als vorig jaar meer dan welkom. Dus wil je als bedrijf met ons samenwerken, laat het dan zeker even weten!

Wil je meehelpen om de Coeliakiemaand opnieuw een enorm succes te maken en meer bekendheid te krijgen voor coeliakie? Stuur een mailtje naar: elize@coeliakiemaand.nl

Coeliakiemaand: een terugblik

Wauw, het is alweer 1 juni: de Coeliakiemaand is voorbij. Voor het eerst was het in Nederland Coeliakie Bewustwordingsmaand, net zoals in Amerika. Wat is dit een ontzettend gave ervaring geweest! Ik heb de hele maand mei volop genoten. Tijd om terug te blikken op hoogtepunten van deze eerste Nederlanse Coeliakiemaand. Lees hier meer…

Geschreven door: Elize van storiesofacoeliac.com

#coeliakiemaand: terugblik

De coeliakiemaand is bijna ten einde.
We hebben samen heel veel bereikt: Zijn op tv geweest, in diverse kranten, zijn de straat op geweest, hebben mooie cadeau’s uitgedeeld aan mensen die coeliakie hebben.
Op de website coeliakiemaand en op de facebooksite van de coeliakiemaand kon je het allemaal volgen. Lees hier meer…

Geschreven door: Mirjam van ikbenglutenvrij.nl