Een oplossing voor coeliakie? In gesprek met PreventCD

preventCDEen paar maanden geleden ontmoette ik Luisa Mearin voor het eerst. Luisa is kinderarts voor Maag, Darm en Leverziekten, universitair hoofddocent aan de Universiteit van Leiden en coördinator van het onderzoeksproject PreventCD. De Coeliakiemaand was al een tijdje op zoek naar een onderzoek om te steunen en op aanraden van STICOON kwamen we bij PreventCD uit. Het bleek een perfecte match! Het onderzoek past zo goed bij de Coeliakiemaand omdat het voorkomen, het op een andere manier behandelen en het zo vroeg mogelijk opsporen van coeliakie doelen zijn van PreventCD. Ook werkt het enthousiasme van Luisa ontzettend aanstekelijk, waardoor ik me meteen geïnspireerd voelde om voor dit onderzoek aan de slag te gaan en te proberen zo veel mogelijk geld op te halen.

Wat is PreventCD precies?

PreventCD is een studie waarbij ruim 900 kinderen uit 8 verschillende landen worden gevolgd. De kinderen zijn allemaal aangemeld kort na de geboorte in de periode tussen 2007 en 2011. Ze hebben allemaal een verhoogd risico op coeliakie, doordat ze een broer, zus, vader of moeder met coeliakie hebben en de genen die bij coeliakie horen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8). De onderzoekers van PreventCD proberen er door de kinderen nauwlettend in de gaten te houden, achter te komen hoe coeliakie zich precies ontwikkelt en dus ook hoe we het in de toekomst zouden kunnen voorkomen of behandelen.

Luisa: ‘We zijn PreventCD begonnen naar aanleiding van de zogenaamde ‘coeliakie epidemie’ in Zweden. In de jaren 80 van de vorige eeuw waren er plotseling ontzettend veel nieuwe diagnoses bij jonge kinderen en men ging ervan uit dat dit te maken had met het feit dat in Zweden minder vaak borstvoeding werd gegeven en gluten pas later werd geïntroduceerd in het voedingspatroon. Iedereen ging er eigenlijk vanuit dat dit de oorzaken waren van het hoge aantal kinderen met coeliakie, maar er was nog helemaal geen prospectief onderzoek naar gedaan. Wij hoopten aan te tonen dat het geven van borstvoeding en de manier waarop gluten geïntroduceerd wordt in het dieet van baby’s een beschermende werking zou hebben op het ontwikkelen van coeliakie. Helaas klopte de hypothese niet. We vonden geen verband. Aan de ene kant jammer, want dan hadden we wel een manier gehad om coeliakie mogelijk te voorkomen. Aan de andere kant hoeven we mensen nu geen nutteloze en lastige adviezen te geven, en hoeven vrouwen zich niet schuldig te voelen als borstvoeding niet lukt en hun kinderen later coeliakie krijgen. Borstvoeding blijft het beste voor je baby, maar met coeliakie heeft het niks te maken.’

ML Mearin_voor websitePreventCD: een bijzonder onderzoek

Het bijzondere aan PreventCD is dat alle kinderen die deelnemen aan de studie langdurig worden gevolgd en in de gaten worden gehouden op allerlei vlakken: hun gezondheid, groei en glutenintake worden bijgehouden. Ook worden de kinderen jaarlijks (of vaker wanneer nodig) gecontroleerd op coeliakie specifieke antistoffen in het bloed. Op die manier verzamel je super veel relevante informatie.

‘Wij zijn erbij wanneer een kind coeliakie ontwikkelt, en kunnen dus heel nauwkeurig observeren wat er in het lichaam gebeurt op dat moment. Daar kunnen we zo ontzettend veel van leren!’

Volgens Luisa komen er nog heel veel meer onderzoeken aan met de data die via PreventCD beschikbaar zijn. ‘We kunnen nu nog niet alles doen wat we willen met de gegevens die we hebben. We zijn al een heel eind, maar voor sommige dingen is de wetenschap gewoon nog niet ver genoeg. Ondertussen werken we gewoon hard door, want we zijn echt heel dichtbij nieuwe mogelijkheden om coeliakie te behandelen en te voorkomen.’

Waarom steunt de Coeliakiemaand PreventCD

De eerste jaren werd PreventCD gefinancierd door subsidies op Europees niveau. Helaas stopt dit na 4 a 5 jaar, dus zit PreventCD al een tijdje in geldnood: ‘Ieder land dat meewerkt aan PreventCD zoekt nu zelf naar financiële middelen. Het is elk jaar weer spannend of er genoeg geld is gevonden om door te gaan, want het is best lastig om ergens anders geld vandaan te halen. De meeste subsidies worden gegeven aan nieuw onderzoek en niet aan een langlopend project als dit.’

Luisa: ‘Ik geef toe dat er grotere gezondheidsproblemen zijn dan coeliakie, maar coeliakie komt wel erg vaak voor en een oplossing kunnen ontdekken voor zo veel mensen zou toch fantastisch zijn! Zoals ik al zei, we zijn zó ontzettend dichtbij. Daarom zou het echt heel zonde zijn om juist nu te moeten stoppen vanwege een tekort aan geld. Wat veel mensen zich ook niet realiseren is dat coeliakie net als bijvoorbeeld diabetes of reuma een auto-immuunziekte is. Wanneer we een oplossing vinden voor coeliakie zijn oplossingen voor andere auto-immuunziektes ineens ook binnen handbereik. Coeliakie kan prima een ‘model ziekte’ zijn voor andere auto-immuunziektes. En het voordeel is dat we van coeliakie al heel veel weten, bijvoorbeeld over de antigenen en erfelijkheidsfactoren. Daarover is bij diabetes nog veel minder bekend.’

Voor het jaar 2016 heeft PreventCD nog bestaansrecht, maar om ook in 2017 weer door te kunnen gaan is PreventCD hard op zoek naar giften. We hopen als Coeliakiemaand een steentje bij te dragen. Op naar meer onderzoek naar, en misschien wel een oplossing voor coeliakie!!

Heb je nog niet gedoneerd maar wil je PreventCD wel graag steunen? Dat kan! Maak jouw bijdrage over naar rekening nummer NL12INGB0007203606 t.n.v. Stichting Coeliakiemaand. Alles wat je kunt missen is welkom, al is het maar een euro. Je kunt ook iets kopen in onze shop om PreventCD te steunen.

Meer weten over PreventCD, bezoek hun website!

Geschreven door Elize (storiesofacoeliac.nl)

Fietsen voor coeliakie!

Simone’s dochter Tess van 8 heeft coeliakie. Om Tess positief bezig te laten zijn met haar ziekte, fietsen ze (net als vorig jaar) de toertocht van Limburgs Mooiste. Hiermee willen ze geld ophalen voor onderzoek naar coeliakie. Hieronder lees je Simone’s verhaal.

Coeliakie en teleurstellingen

Nu ruim twee jaar weten we dat onze Tess, net als haar opa, coeliakie heeft. Waar veel mensen moeten zoeken naar het hoe en wat, was dit voor ons dus al bekend terrein en konden we gauw van start.
Er werden weinig beginnersfouten gemaakt maar wat viel het soms tegen bij anderen, op feestjes of uit spelen. Tess kreeg, net als alle coeliaken, regelmatig te maken met teleurstellingen als er niks voor haar was of als er niet verteld was dat er iets gegeten zou worden.

Positief bezig zijn met haar ziekte

Vorig jaar lazen we in de Glutenvrij dat dr. Chris Mulder tijdens Limburgs Mooiste 135 km fietst om geld in te zamelen voor onderzoek naar coeliakie. De naam waar hij dit onder doet is Aqua tulip tour, deze is opgericht in nagedachtenis aan mensen die zijn overleden aan de complicaties of gevolgen van coeliakie.
Dit vonden we een mooie manier om Tess ook eens positief bezig te laten zijn met haar ziekte. Zelf was ze direct enthousiast en trainde heel wat kilometers op haar 20inch fiets. Het sponsoren hield een beetje op bij de mensen die dichtbij ons stonden. Toen bedacht we, met het oog, op het WK om loombandjes te maken en te verkopen. Ik kan nog dromen hoe ik ze maken moet, zoveel hebben we er gemaakt. Tess fietste uiteindelijk de hele 30 km zelf en werd flink aangemoedigd onderweg en bij de finish. Ze straalde ervan en…. het smaakte naar meer.

Fietsen voor coeliakie

Daarom gaan wij 30 mei weer naar Limburg om te fietsen voor coeliakie. De fiets is wat groter en ook de benen zijn wat langer. Het eerste trainingsrondje zit er alweer op. Papa vergiste zich een beetje in de afstand, we dachten 20 km te fietsen met 1 stop maar bij thuiskomst bleek het 24 km te zijn. Dus die 30 km gaat vast lukken.
Met het binnen halen van sponsors zijn we al enige tijd bezig, loomen is uit dus er moest wat anders bedacht worden. Nu wordt mijn hobby gebruikt en hebben we potjes omhaakt waar een waxinelichtje in kan en sleutelhangers gehaakt in hartjesvorm omdat Tess overtuigt is dat iedereen van hartjes houdt. De directeur van Tess haar school zet wat info in de nieuwsbrief en er zijn al wat vriendjes en vriendinnetjes die gesponsord hebben. Bij de Gebaksjuwelier, de glutenvrije bakker in Culemborg, komt een spaarpotje te staan waar mensen wat in kunnen doen en ik mocht dus een blog schrijven voor de coeliakiemaand. Liever stap ik ook op de fiets en laat het schrijven aan jullie, bloggers, over maar vooruit, alles voor het goede doel.

Sponsor Tess!

De link om Tess te sponsoren is: www.alvarum.com/tesswennekes
Ik wil jullie veel succes wensen met het promoten van de coeliakiemaand, ik zal mijn best doen zoveel mogelijk te delen op facebook.
Origineel verschenen op de website van Mirjam Holleman: ikbenglutenvrij.nl