Donatie aan PreventCD

Coeliakiemaand 2016 is al even achter de rug. Tijdens deze maand hebben we geprobeerd geld op te halen voor het goede doel, PreventCD. We hebben jullie erg lang in spanning moeten houden over het opgehaalde bedrag en we vonden het zelf erg jammer dat het zo’n tijd heeft geduurd voor we alle bedragen op een rijtje konden zetten. Maar gelukkig is nu alles binnen en mogen we bekend maken welk bedrag we hebben opgehaald voor het goede doel!

preventcd-2PreventCD, waar staat dat ook alweer voor, even je geheugen op frissen….
PreventCD is een studie waarbij ruim 900 kinderen uit 8 verschillende landen worden gevolgd. De kinderen zijn allemaal aangemeld kort na de geboorte, in de periode tussen 2007 en 2011. Ze hebben allemaal een verhoogd risico op coeliakie, doordat ze een broer, zus, vader of moeder met coeliakie hebben en de genen die bij coeliakie horen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8).

De kinderen worden in de gaten gehouden op allerlei vlakken: hun gezondheid, groei en glutenintake worden bijgehouden, maar ook worden de kinderen jaarlijks (of vaker wanneer nodig) gecontroleerd op coeliakie specifieke antistoffen in het bloed. Door de kinderen zo nauwkeurig in de gaten te houden en zo veel mogelijk data te verzamelen hopen de onderzoekers ooit exact te weten te komen hoe coeliakie ontstaat, hoe ze het zo vroeg mogelijk kunnen opsporen en natuurlijk ook hoe ze kunnen voorkomen dat mensen coeliakie krijgen!

De kinderen zijn gevolgd tot de leeftijd van 7 jaar. Maar wat gebeurt hierna? Ontwikkelen ze dan misschien toch nog coeliakie? De onderzoekers van PreventCD wilden de kinderen die meedoen aan PreventCD dolgraag blijven volgen tot de leeftijd van 12 jaar. Maar hier was aardig wat geld voor nodig. Daarom hebben we tijdens de Coeliakiemaand van 2016 geprobeerd zo veel mogelijk geld op te halen voor dit goede doel.

Zo stonden wij op het Lentefeest. Er werden heerlijke poffertjes en pannenkoeken gebakken. Er was een hele lekkere en gezellige Glutenvrije Lunch. Er was een glutenvrij diner en wij stonden met een stand op het Frank & Vrij Foodfestival. Dit alles om geld op te halen voor onderzoek naar coeliakie.

Met veel trots mogen wij jullie vertellen dat wij €1160,85 aan PreventCD hebben kunnen doneren. Een geweldig bedrag!

donatie-aan-preventcd-totaaloverzicht

Graag willen wij iedereen bedanken die zich heeft ingezet om dit mogelijk te kunnen maken!

Hoe gaat het verder met PreventCD? 

Hierover hebben we gelukkig goed nieuws! PreventCD kan dankzij verschillende donaties doorgaan en de kinderen blijven volgen tot hun 12e jaar. Wij hopen dat dit nog veel waardevolle informatie gaat opleveren in de zoektocht naar een oplossing voor coeliakie. Wij willen de onderzoekers namens het hele Coeliakiemaand team heel veel succes wensen!

Een oplossing voor coeliakie? In gesprek met PreventCD

preventCDEen paar maanden geleden ontmoette ik Luisa Mearin voor het eerst. Luisa is kinderarts voor Maag, Darm en Leverziekten, universitair hoofddocent aan de Universiteit van Leiden en coördinator van het onderzoeksproject PreventCD. De Coeliakiemaand was al een tijdje op zoek naar een onderzoek om te steunen en op aanraden van STICOON kwamen we bij PreventCD uit. Het bleek een perfecte match! Het onderzoek past zo goed bij de Coeliakiemaand omdat het voorkomen, het op een andere manier behandelen en het zo vroeg mogelijk opsporen van coeliakie doelen zijn van PreventCD. Ook werkt het enthousiasme van Luisa ontzettend aanstekelijk, waardoor ik me meteen geïnspireerd voelde om voor dit onderzoek aan de slag te gaan en te proberen zo veel mogelijk geld op te halen.

Wat is PreventCD precies?

PreventCD is een studie waarbij ruim 900 kinderen uit 8 verschillende landen worden gevolgd. De kinderen zijn allemaal aangemeld kort na de geboorte in de periode tussen 2007 en 2011. Ze hebben allemaal een verhoogd risico op coeliakie, doordat ze een broer, zus, vader of moeder met coeliakie hebben en de genen die bij coeliakie horen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8). De onderzoekers van PreventCD proberen er door de kinderen nauwlettend in de gaten te houden, achter te komen hoe coeliakie zich precies ontwikkelt en dus ook hoe we het in de toekomst zouden kunnen voorkomen of behandelen.

Luisa: ‘We zijn PreventCD begonnen naar aanleiding van de zogenaamde ‘coeliakie epidemie’ in Zweden. In de jaren 80 van de vorige eeuw waren er plotseling ontzettend veel nieuwe diagnoses bij jonge kinderen en men ging ervan uit dat dit te maken had met het feit dat in Zweden minder vaak borstvoeding werd gegeven en gluten pas later werd geïntroduceerd in het voedingspatroon. Iedereen ging er eigenlijk vanuit dat dit de oorzaken waren van het hoge aantal kinderen met coeliakie, maar er was nog helemaal geen prospectief onderzoek naar gedaan. Wij hoopten aan te tonen dat het geven van borstvoeding en de manier waarop gluten geïntroduceerd wordt in het dieet van baby’s een beschermende werking zou hebben op het ontwikkelen van coeliakie. Helaas klopte de hypothese niet. We vonden geen verband. Aan de ene kant jammer, want dan hadden we wel een manier gehad om coeliakie mogelijk te voorkomen. Aan de andere kant hoeven we mensen nu geen nutteloze en lastige adviezen te geven, en hoeven vrouwen zich niet schuldig te voelen als borstvoeding niet lukt en hun kinderen later coeliakie krijgen. Borstvoeding blijft het beste voor je baby, maar met coeliakie heeft het niks te maken.’

ML Mearin_voor websitePreventCD: een bijzonder onderzoek

Het bijzondere aan PreventCD is dat alle kinderen die deelnemen aan de studie langdurig worden gevolgd en in de gaten worden gehouden op allerlei vlakken: hun gezondheid, groei en glutenintake worden bijgehouden. Ook worden de kinderen jaarlijks (of vaker wanneer nodig) gecontroleerd op coeliakie specifieke antistoffen in het bloed. Op die manier verzamel je super veel relevante informatie.

‘Wij zijn erbij wanneer een kind coeliakie ontwikkelt, en kunnen dus heel nauwkeurig observeren wat er in het lichaam gebeurt op dat moment. Daar kunnen we zo ontzettend veel van leren!’

Volgens Luisa komen er nog heel veel meer onderzoeken aan met de data die via PreventCD beschikbaar zijn. ‘We kunnen nu nog niet alles doen wat we willen met de gegevens die we hebben. We zijn al een heel eind, maar voor sommige dingen is de wetenschap gewoon nog niet ver genoeg. Ondertussen werken we gewoon hard door, want we zijn echt heel dichtbij nieuwe mogelijkheden om coeliakie te behandelen en te voorkomen.’

Waarom steunt de Coeliakiemaand PreventCD

De eerste jaren werd PreventCD gefinancierd door subsidies op Europees niveau. Helaas stopt dit na 4 a 5 jaar, dus zit PreventCD al een tijdje in geldnood: ‘Ieder land dat meewerkt aan PreventCD zoekt nu zelf naar financiële middelen. Het is elk jaar weer spannend of er genoeg geld is gevonden om door te gaan, want het is best lastig om ergens anders geld vandaan te halen. De meeste subsidies worden gegeven aan nieuw onderzoek en niet aan een langlopend project als dit.’

Luisa: ‘Ik geef toe dat er grotere gezondheidsproblemen zijn dan coeliakie, maar coeliakie komt wel erg vaak voor en een oplossing kunnen ontdekken voor zo veel mensen zou toch fantastisch zijn! Zoals ik al zei, we zijn zó ontzettend dichtbij. Daarom zou het echt heel zonde zijn om juist nu te moeten stoppen vanwege een tekort aan geld. Wat veel mensen zich ook niet realiseren is dat coeliakie net als bijvoorbeeld diabetes of reuma een auto-immuunziekte is. Wanneer we een oplossing vinden voor coeliakie zijn oplossingen voor andere auto-immuunziektes ineens ook binnen handbereik. Coeliakie kan prima een ‘model ziekte’ zijn voor andere auto-immuunziektes. En het voordeel is dat we van coeliakie al heel veel weten, bijvoorbeeld over de antigenen en erfelijkheidsfactoren. Daarover is bij diabetes nog veel minder bekend.’

Voor het jaar 2016 heeft PreventCD nog bestaansrecht, maar om ook in 2017 weer door te kunnen gaan is PreventCD hard op zoek naar giften. We hopen als Coeliakiemaand een steentje bij te dragen. Op naar meer onderzoek naar, en misschien wel een oplossing voor coeliakie!!

Heb je nog niet gedoneerd maar wil je PreventCD wel graag steunen? Dat kan! Maak jouw bijdrage over naar rekening nummer NL12INGB0007203606 t.n.v. Stichting Coeliakiemaand. Alles wat je kunt missen is welkom, al is het maar een euro. Je kunt ook iets kopen in onze shop om PreventCD te steunen.

Meer weten over PreventCD, bezoek hun website!

Geschreven door Elize (storiesofacoeliac.nl)

De Eerste Glutenvrije Lunch

Zaterdag 21 mei was het dan eindelijk zover. De eerste Glutenvrije Lunch namens de Stichting Coeliakiemaand was een feit. 40 gezellige mannen, vrouwen en kinderen hadden zich aangemeld voor de lunch.

Om 11:30 werd iedereen ontvangen op Hoeve Ravenstein in Baarn door Denise, bestuurslid en organisator van Glutenvrije Lunch. Direct kon het eten beginnen, want er stonden heerlijke gevulde koeken, muffins en bitterkoekjes voor iedereen klaar.

IMG_4689

Om 12:00 werd het buffet geopend. Er was voor ieder wat wils, gewone boterhammen, witte bolletjes, krentenbollen, eierkoeken, croissantjes, suikerbrood en ontbijtkoek. ALLES GLUTENVRIJ! We hielden ook rekening met mensen die geen lactose/melk verdragen, voor hun waren er ook lekkere boterhammen, bolletjes, krentenbollen en eierkoeken!

Glutenvrije Lunch

Tijdens de lunch spraken we met de mensen over, jawel, coeliakie! Hoe was het bij hun ontdekt en hoe gaan ze er nu mee om. Pubers die zich keurig aan hun dieet houden en pubers die soms stiekem smokkelen.

Glutenvrije Lunch
Toen iedereen zijn buik rond gegeten had, konden de kinderen een leuke speurtocht doen en ging een deel van de andere mensen mee met een rondleiding over de boerderij.
Nadat iedereen rond had gekeken op de boerderij en lekker glutenvrij had geshopt in de boerderijwinkel van Hoeve Ravenstein, werd er afscheid genomen.

We kregen vele complimenten, wat erg leuk was om te horen!! En bij afscheid nemen hoorde ook nog een gezellig praatje. Zo kwamen we erachter dat er niet alleen mensen uit de buurt waren, maar zelfs van ver weg!
Er was een moeder met haar dochtertje uit Hoofddorp en een schoonmoeder met haar schoondochter uit Drenthe. Zo leuk dat een schoonmoeder haar schoondochter mee uit glutenvrij lunchen neemt!

Bedankt iedereen die aanwezig was. Het was een gezellige middag, met veel lekker glutenvrij eten! Wij hebben ervan genoten, wij hopen jullie ook! Voor PrenventCD hebben we €90,- op mogen halen, super!

Glutenvrije Lunch

Bedankt Hoeve Ravenstein, Joop’s Glutenvrij en Genius. Mede dankzij jullie hebben we deze lekkere Glutenvrije Lunch kunnen organiseren!

En bedankt Genius, Joop’s Glutenvrij, Eat Natural, Mrs Crimble’s, Rosies en Orgran voor het vullen van de Goodiebags. Tjonge, wat zaten ze vol!

Glutenvrije Lunch

Zo’n succesvolle eerste Glutenvrije Lunch smaakt natuurlijk naar meer!

Wil je er de volgende keer ook bij zijn? Schrijf je dan onderaan deze pagina in voor de nieuwsbrief.

Groetjes,
Denise

GVL logo groen

(Al deze prachtige foto’s zijn gemaakt door Marlot)

Stichting Coeliakiemaand op het Lente Feest bij Hoeve Ravenstein in Baarn

Afgelopen zaterdag 7 mei waren Denise van GlutenvrijeBlog en Mirjam van Ik ben Glutenvrij voor de Stichting Coeliakiemaand bij Hoeve Ravenstein in Baarn. Elk jaar in mei organiseert Hoeve Ravenstein het Lente Feest. Dit jaar mocht de Stichting Coeliakiemaand ook een mooie stand vullen.

 

Vierkante post Lentefeest 2016

Rond half negen kwamen we aan op het terrein van Hoeve Ravenstein. Overal stonden nog lege kramen en we mochten zelf onze kraam gaan vullen. We hadden een perfect plekje in de schaduw! Om 10:00 was iedereen klaar en kon het Lente Feest beginnen.

Aardig wat mensen wisten dat er een stand van de Coeliakiemaand zou staan en kwamen ons opzoeken. We hebben erg leuk met mensen gesproken. We hebben het erover gehad hoe je coeliakie ontdekt, hoe je om gaat met het glutenvrije dieet, wat er gebeurt als je toch gluten binnen krijgt en nog veel meer. Er waren ook mensen die iemand in hun omgeving hadden met coeliakie. En er kwamen mensen langs die wel een beetje nieuwsgierig waren… “Wat is dat koeli-jakkie?”  😉

IMAG4750

IMAG4748

IMAG4752

Tegenover ons stond Joop Siervogel van Specialetaarten. Op zijn kraam had hij allemaal glutenvrije lekkere dingen. Voorbijgangers konden zowel proeven als kopen! Uiteraard hadden wij ook veel lekkers geprobeerd; roomboterkoek, suikerbrood, chocoladebroodjes en een mini bosvruchten swirl.

Verder stonden op het Lente Feest veel kraampjes van leveranciers van de boerderijwinkel. Ook mochten de koeien voor het eerst de wei in, dit was een heus spektakel!

Aan de kinderen werd ook zeker gedacht, zo konden ze mooi geschminkt worden. De boerderijwinkel van Hoeve Ravenstein, met een groot glutenvrij assortiment, was uiteraard ook open.

 

Merchandise voor het goede doel

Ons grootste doel die dag was de ziekte coeliakie bekender te maken. Maar ook wilde we graag wat doen voor het goede doel, PreventCD. Zo hebben we ook wat t-shirts, tassen en lintjes verkocht. We hebben €27,- op mogen halen voor PreventCD. Alle kleine beetjes helpen!

Wil je ook graag zo’n tof t-shirt of zo’n gave tas hebben?! Je kunt ze bestellen bij Glutenvrije Markt. T-shirts zijn er voor volwassenen, maar ook voor kinderen.

 

Glutenvrije Lunch steunt ook PreventCD

Stichting Coeliakiemaand organiseert ook nog een Glutenvrije Lunch bij Hoeve Ravenstein in Baarn. Vind je het ook leuk om ons te ontmoeten, gezellig met elkaar te eten en het goede doel te steunen? Kom dan zaterdag 21 mei naar de Glutenvrije Lunch. Per aanmelding doneert Stichting Coeliakiemaand €2,50 aan PreventCD.

Glutenvrije bloggers Elize van Stories of a Coeliac, Marlot van The Coffee Type, Mirjam van Ik ben Glutenvrij en Denise van Glutenvrije Blog zullen deze dag ook aanwezig zijn.

Er is plaats voor een beperkt aantal mensen, dus als je ook wilt komen moet je je snel aanmelden. Aanmelden kan via www.GlutenvrijeLunch.nl

Ook zullen we zaterdag 21 mei onze leuke t-shirts, tassen en lintjes bij ons hebben!

GVL logo groen

Beste Esther van Hoeve Ravenstein, bedankt dat we bij jullie aanwezig mochten zijn!! Misschien wel tot volgend jaar!

Pannenkoeken bakken bij de Glutenvrije Winkel Amsterdam

Afgelopen zaterdag 7 mei was het zo ver: het eerste Coeliakiemaand evenement van het jaar vond plaats! We gingen op pad naar de Glutenvrije Winkel in Amsterdam om pannenkoeken te bakken voor het goede doel, PreventCD. Het weer was prachtig, dus de sfeer zat er al snel goed in!

Lees meer…

De Coeliakiemaand is begonnen!

Het heeft even geduurd, maar het is zover, vandaag gaat de Coeliakiemaand 2016 van start.

Vele glutenvrije bloggers en andere vrijwilligers gaan zich de hele maand mei met hart en ziel inzetten om de ziekte coeliakie meer bekendheid te geven. Via de media, op straat, bij vrienden en familie. Overal waar we kunnen vertellen we onze verhalen. Want nog steeds lopen er duizenden mensen rond in Nederland die geen idee hebben waar hun klachten vandaan komen. Die elke dag ongemakken met zich meedragen die dankzij de diagnose coeliakie en de start van een glutenvrij dieet verbeterd of zelfs verholpen zouden kunnen worden.

Lees meer…

De Coeliakiemaand wil meer! Onze plannen voor 2016

Toen ik er in 2014 achter kwam dat de maand mei in Amerika en Canada al jarenlang draaide om bewustwording voor coeliakie en ik dit concept naar Nederland probeerde te halen, had ik nooit verwacht dat zo’n impulsief idee zoiets groots zou worden. In 2015 organiseerden we de Coeliakiemaand voor het eerst met een groep bloggers. Jullie enthousiasme en steun maakten het tot een overweldigend succes. In 2015 hebben we laten zien dat we met z’n allen enorm veel kunnen bereiken. Daarom zetten we dit jaar een grote stap vooruit…

De Coeliakiemaand wil meer!

Om de Coeliakiemaand nog groter te maken en om dus nóg meer bewustwording te kunnen creeëren, gaan we verder in de vorm van een stichting. Vorig jaar kwamen er vanuit jullie al veel leuke ideeën om coeliakie bekender te maken en we zitten zelf ook bomvol plannen. Het liefst willen we al die plannen uitvoeren, maar hiervoor is tijd én geld nodig. Als particulier initiatief is het heel erg moeilijk om alles financieel rond te krijgen op een professionele, transparante en betrouwbare manier. Een stichting kan dit wel, dus was het een logische vervolgstap om Stichting Coeliakiemaand op te richten.

Op dit moment zitten we in de laatste fase van oprichting, dus vóór de maand mei begint zijn we een stichting! Binnenkort zul je op deze website ons beleidsplan en verdere informatie kunnen vinden. Ook wordt binnenkort het bestuur aan jullie voorgesteld. Nu willen we jullie al wel vast meer vertellen over onze plannen!

Wat wil Stichting Coeliakiemaand bereiken in 2016?

Net als vorig jaar is ons hoofddoel uiteraard meer bekendheid voor coeliakie en een glutenvrij dieet. We benaderen de media, gaan de straat op met onze flyers en organiseren nog veel meer leuke acties om coeliakie meer bekendheid te geven. Houd de website en onze social media goed in de gaten voor het laatste nieuws!

Vorig jaar merkten we echter dat jullie graag nóg meer wilden doen. Het liefst steunden jullie een goed doel. Dat is dus precies wat we dit jaar willen proberen! We proberen zo veel mogelijk geld op te halen voor het onderzoeksproject PreventCD (gecoördineerd vanuit het LUMC). Het doel van PreventCD is om uit te zoeken hoe coeliakie ontstaat en hoe het eventueel voorkomen kan worden. Later volgt uitgebreidere info over dit project!

Onderzoek doen is een dure aangelegenheid en helaas is er weinig geld beschikbaar. Wij gaan dus ons best doen zo veel mogelijk te kunnen bijdragen. We organiseren straks acties door het hele land, verkopen onze t-shirts en tassen voor het goede doel en roepen iedereen op om een steentje bij te dragen, want met zijn allen kunnen we veel bereiken.

Wat kunnen jullie voor Stichting Coeliakiemaand doen?

Natuurlijk kunnen jullie ook iets doen om meer bekendheid te krijgen voor coeliakie of om onderzoek naar coeliakie te steunen! Ons motto is: alle kleine beetjes helpen! Vraag mensen in je omgeving eens of ze weten wat coeliakie is of leg informatiefolders neer bij je huisarts. Ook een leuk idee: verzamel lege flessen zodat je het statiegeld kunt doneren, vraag of je een donatiepotje mag neerzetten bij plaatselijke winkeliers of knutsel iets moois om te verkopen voor de Coeliakiemaand. Laat je creativiteit de vrije loop, zodat we allemaal bijdragen aan meer bewustwording én het goede doel in de maand mei!

Bekijk deze pagina eens om meer ideeën op te doen, want het is al bijna mei!

Wij hebben er zin in! Jullie ook?